소아조로증 12살 어린왕자 이야기 '내 새끼손가락 아들'

【서울=뉴시스】신효령 기자 = "조로증을 앓는 아이는 눈이 잘 감기지 않는다. 그래서 실눈을 뜨고 있는 것처럼 보일 때가 많다. 그 때문에 원기가 깨어 있는 줄 착각한 적도 많다."(25쪽)

 MBC '휴먼다큐 사랑', KBS '인간극장' 등에 소개되면서 사연이 널리 알려진 소아조로증 환아 원기. 그의 아버지 홍성원 목사가 '내 새끼손가락 아들'을 냈다.

 현재 국내에서 소아조로증을 앓는 사람은 원기 한 명뿐이다. 전 세계적으로도 채 100명이 되지 않는다. 희귀질환인 만큼 지금은 원인만 밝혀졌을 뿐 마땅한 치료약이 존재하지 않는다.

 남들보다 7배 빠른 시간을 사는 원기에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 그럼에도 원기는 꿈을 꾼다. 웃으며 노래를 부른다.

 여느 가정처럼 아이와 어떻게 놀아줘야 할지, 무얼 먹여야 할지 고민한다. 이들에게는 더이상 고통에 얽매여 가슴 아파할 시간이 없다.

 저자는 말한다. "한때는 나보다 먼저 세상을 떠날 아들과 함께하는 그 운명이 너무나 가혹하다고 생각했다. 그런데 어느새 그 원망과 분노는 사라져버렸다. 지금 내게 중요한 건 즐겁고 행복하게 하루하루를 보내는 것이니까. 온 힘을 다해 행복하다고 느끼는 시간을 즐기는 삶, 인간적인 냄새를 풍기며 사람들과 부대끼며 사는 삶이 내게는 가장 가치 있는 삶이 되었다."

 저자는 들어가는 말에서 "이 기록이 사람들에게 조금이나마 힘과 용기를 줄 수 있었으면 좋겠다"며 "특히 아픈 가족이 있거나 말도 안 되는 시련을 겪는 이들에게 말이다"고 밝혔다.

 그러면서 "인생의 목표를 달성하기 위해 밤낮없이 뛰어다니는 이들에게 어쩌면 이 글은 한낱 휴지조각에 불과하겠지만, 인생이란 게 어찌 계획대로만 될 수 있겠는가"며 "삶의 수많은 변수와 맞닥뜨렸던 수많은 이에게 이 글이 작은 위로가 된다면 그것으로 족하다"고 했다. 236쪽, 1만3800원, 루아크

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