희귀질환 의료비 지원대상 926→1017개 확대…"25만명 혜택"

복지부, 국가관리대상 희귀질환에 91개 추가

【서울=뉴시스】김진아 기자 = 21일 오전 서울 종로구 광화문광장에서 열린 ‘제1회 희귀질환 극복의 날(5월 23일) 기념, 착한걸음 6분 걷기 캠페인'에서 참가자들이 맨발로 자갈길을 걷고 있다.   이번 캠페인은 희귀질환 환우의 아픔을 짧게나마 간접 체험하고 희귀질환 조기 진단과 치료의 중요성을 되새기기 위해 개최됐다. 2017.05.21. [email protected]

【세종=뉴시스】임재희 기자 = 정부 지원으로 과도한 의료비 부담을 덜 수 있는 희귀질환 대상에 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가돼 926개에서 1017개로 늘어난다.

보건복지부는 희귀질환관리법에 따라 91개 희귀질환을 추가해 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고한다고 16일 밝혔다.

정부는 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 희귀질환으로 지정해 공고하고 있다. 2016년 12월 법 시행 이후 지난해 9월 처음으로 926개를 지정한 뒤 이번에 처음 추가하게 됐다.

희귀질환은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등 의견을 바탕으로 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 이번에 추가된다.

이번에는 소아 류머티즘 관절염과 임상증상이 비슷한 염증성 질환인 '성인발병 스틸병'(M06.1), 심전도상 심실의 전기적 수축(QT) 간격이 비정상적으로 길어 급성 심장사로 이어질 수 있는 '긴 QT 증후군'(I49.8), 자외선 광과민성이 심각한 '색소성건피증 그룹A'(Q82.1) 등이 포함됐다.

국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 환자에겐 건강보험 산정특례가 적용돼 본인부담률이 입원은 20%에서 10%, 외래는 30~60%에서 10%로 줄어든다. 저소득층(기준 중위소득 120% 미만)은  희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금이 지원된다.

질환 추가 지정으로 종전 24만6000명에서 5000명 늘어난 25만1000명이 의료비 혜택을 받을 것으로 복지부는 예상했다.

신규 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험 정책 최고 의사결정기구인 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용된다.

추가되는 희귀질환 목록은 17일부터 '희귀질환 헬프라인'(helpline.nih.go.kr)과 복지부(www.mohw.go.kr) 누리집에서 확인할 수 있다. 헬프라인에선 희귀질환 지정을 위한 신청도 상시 접수하고 있다.

이외에도 복지부는 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다. 극희귀 87개 질환은 지정 의료기관 63곳에서 '유전자진단지원' 사업을 추진하고 있으며 권역별 희귀질환 거점센터도 지난해 4곳에서 올해 11곳으로 늘어났다.

안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 "희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하겠다"라며 "희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행할 예정"이라고 말했다.


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