[서울=뉴시스]이주혜 기자 = CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 대상을 성인까지 확대한다고 9일 밝혔다.

CJ제일제당은 이날 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다.

이번 협약으로 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매해 공급 받을 수 있도록 민관 협력 체계를 마련했다.

이에 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다.

CJ제일제당은 '햇반 저단백밥'의 원활한 생산과 공급을 맡는다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격관리 등을 담당한다.

그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나, 고가의 해외 제품 및 비싼 가격에 재판매되는 제품에 의존하는 등 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다고 회사 측은 설명했다.

이번 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 다음 달 1일부터 시행될 예정이다.

CJ제일제당은 2009년부터 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 '햇반 저단백밥'을 생산하고 있다.

'햇반 저단백밥'은 단백질 함유량을 일반 햇반(쌀밥)의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품이다. 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반 대비 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다.

CJ제일제당은 기업의 사회적 책임감과 사명감을 바탕으로 '햇반 저단백밥'을 생산해왔으며 누적 생산량은 약 290만개에 달한다고 설명했다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약으로 19세 이상 환우에게 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다"며 "사회적 책임과 사명감으로 생산과 공급에 최선을 다할 것"이라고 말했다.

◎공감언론 뉴시스 [email protected]