희귀질환자 희망 저단백 햇반…안정적인 공급 체계 마련

질병청·CJ제일제당 등 업무협약 체결

7월부터 사전 구매…환우 가정에 배달

[서울=뉴시스] CJ제일제당이 햇반 저단백밥으로 17년째 희귀질환 환우를 후원하고 있는 모습. (사진=CJ제일제당 제공) 2025.07.11. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 단백질 섭취가 제한되는 희귀질환자들을 위해 저단백 햇반의 안정적인 공급 체계가 마련된다.

질병관리청은 9일 오후 ㈔한국희귀·난치성질환연합회, ㈜CJ제일제당과 희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축을 추진하는 업무협약을 체결한다고 밝혔다.

질병청은 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감을 위해 희귀질환자 의료비 지원사업을 수행하고 있으며 요양급여 본인부담금 지원과 함께 질환특성에 따라 맞춤형 특수식을 지원하고 있다.

선천성대사이상 희귀질환은 연령과 관계없이 특수식 섭취가 질환 관리에 필수적이나 특수식은 시장 규모가 작아 국내 생산·공급이 제한적임에 따라 19세 이상 환자들은 저단백 즉석밥 구매시 물량 제한, 공급 부족 및 가격 불안정 등의 어려움을 겪어 왔다.

CJ제일제당은 햇반 저단백밥을 생산하는 국내 유일 기업으로, 그간 선천성 대사이상 환우를 위한 햇반 저단백밥을 지속적으로 생산·공급해 왔으며, 이를 통해 소외·취약계층에 대한 사회적 책임을 꾸준히 실천해 오고 있다.

이번 협약은 성인 희귀질환 환자의 저단백 즉석밥 구매과정에서 발생하는 어려움 해소를 위해 민·관 협업으로 희귀질환자 특수식 안정적 구매 환경 지원을 목표로 이뤄졌다.

협약이 이행되면 19세 이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구를 통해 분기별 특수식 사전 구매 신청이 가능해지며 신청 물량은 일괄 주문 접수 및 생산 후 신청한 각 환우 가정에까지 배송이 이뤄지게 된다.

이번 협약 기반으로 19세 이상 희귀질환자에 대해 CJ제일제당은 저단백 즉석밥의 원활한 생산 및 공급을, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 일괄 접수 및 주문 지원을, 질병청은 구매 주문 시스템 구축, 신청 자격관리, 행정 지원 및 홍보 등을 상호 협력·추진한다.

민·관 협력 특수식 구매지원체계는 온라인 시스템 개발을 거쳐 7월 1일부터 시행될 예정이다. 특히 이번 지원체계는 만 19세 이상 희귀질환 환자라면 의료비 지원사업 대상이 아니어도 누구나 온라인 시스템을 통해 저단백 즉석밥을 구매 신청할 수 있도록 한 것이 특징이다. 이에 따라 일정한 가격으로 원하는 물량을 안정적으로 구매할 수 있게 돼 특수식 구매 접근성이 한층 향상되고 환자의 경제적 부담도 간접적으로 경감할 수 있을 것으로 기대된다.

질병청장은 저단백 즉석밥의 생산 공급에 기여하고 있는 CJ제일제당에 감사의 뜻을 전하며 희귀질환 극복을 위한 특수식 지원 협력 강화를 위해 직접 제작한 현판을 전달했다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약을 통해서 저단백 즉석밥이 필요한 소비자에게 합리적인 가격으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다"며 "저단백 즉석밥의 원활한 생산·공급 등에 사회적 책임과 사명감으로 소외 희귀질환자에 기여할 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

유지현 희귀·난치성질환연합회장은 "희귀질환자는 치료제뿐만 아니라 특수식 접근성 측면에서도 많은 어려움을 겪고 있다"며 "이번 민·관 협력을 통해 의료비 지원 여부와 관계없이 안정적인 특수식 구매 환경이 조성됐다는 점에서 의미가 매우 크다"고 밝혔다.

임승관 질병청장은 "특수식의 안정적인 공급은 생산기업의 적극적 협력 없이 해결이 어려운 만큼 이번 사례는 큰 성과이자 성공적 협력 모델"이라며 "앞으로도 희귀질환 환자 특수식을 포함한 다양한 수요를 지속 발굴하고 희귀질환 극복을 위해 민·관이 함께 지원을 확대·발굴해 나가도록 최선을 다할 것"이라고 했다.


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