'난치병 은총이 아빠'…어린이재활병원 건립 기금 마련 '국토종주'

【서울=뉴시스】지난 2013년 은총이의 이름을 딴 전국철인3종경기대회에서 은총이 아빠 박지훈 씨가 은총이를 트레일러에 태우고 질주하고 있다. (사진 = 푸르메재단 제공) 2015.07.30.  [email protected]

【서울=뉴시스】김예지 기자 = 희귀 난치병을 앓는 아이의 아버지가 어린이재활병원 건립 기금 모금을 위해 국토종주에 도전한다.

 푸르메재단은 희귀 난치병을 갖고 태어난 박은총(13)군의 아버지 박지훈(41)씨가 '희망의 자전거 국토종주'로 어린이재활병원 건립 기금 모금에 나선다고 30일 밝혔다. 

 박씨의 국토종주는 오는 8월3일 오전 부산에서 출발해 6일 서울 마포구 어린이재활병원 공사 현장에 도착하는 코스로 진행된다. 이번 국토종주에는 박씨가 무사히 완주할 수 있도록 군산철인클럽 회원 3명이 함께한다. 

 박씨는 3박 4일간 약 600㎞를 달리는 동안 자신의 페이스북(http://on.fb.me/1KjJp3o)을 통해  시민들로부터 1㎞당 100원부터 1만원까지 기부금을 모아 완주 후 푸르메재단에 전달할 예정이다.

 박씨의 아들은 뇌가 서서히 마비되는 스터지웨버증후군 등 6가지 희귀난치병을 안고 태어났다. 1년도 살지 못할 거라는 진단을 받았지만 수차례에 걸친 수술과 재활치료로 희망의 삶을 이어오고 있다.

 박씨는 자신의 아들처럼 중증장애를 가진 아이들을 위해 해마다 철인3종경기에 출전하고 있다. 아들을 트레일러와 휠체어 등에 태우고 수영과 사이클, 마라톤을 연달아 해냈다.

 지난 2013년부터는 아들 이름을 내걸고 참가비 전액을 어린이재활병원 건립에 기부하는 '은총이와 함께하는 철인3종경기대회'도 열고 있다.

 이번 국토종주를 앞두고 박씨는 "은총이는 재활치료를 열심히 받아서 기적처럼 걷기 시작했다"며 "장애를 가진 100만명의 또 다른 은총이들이 어린이재활병원에서 마음껏 치료를 받아 세상 밖으로 나올 수 있기를 희망한다"고 말했다.

 백경학 푸르메재단 상임이사는 "박씨는 은총이의 치료에 매진해야 하는 어려운 환경 속에서도 또 다른 장애 어린이들의 손을 잡기 위해 발벗고 나서는 은총 아버지는 희망의 아이콘"이라며 "장애 어린이들과 가족들이 간절히 기다려온 어린이재활병원이 문을 열 수 있도록 시민들의 지속적인 관심과 지원이 간절하다"고 전했다.

 한편 푸르메재단이 짓는 어린이재활병원은 장애 어린이들에게 재활치료와 사회 복귀를 위한 통합적인 의료서비스를 제공할 계획이다. 지난해 3월 착공해 오는 2016년 서울 마포구 상암동에 개원한다. 지상 7층, 지하 3층(병상 91개) 규모로 하루 500여명, 연간 15만명의 장애 어린이를 치료할 전망이다.

 병원 건립을 위해 고(故) 박완서 작가와 신경숙 작가, 정호승 시인, 가수 션, 작가 이지선씨 등 시민 9000여명과 490여개의 기업이 함께하고 있다. 기부 문의는 전화(02-720-7002)나 홈페이지(www.purme.org)에서 가능하다.

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