서울시, '피터팬 아빠' 소원 들어줬다…미래생활계획 등록제 도입

발달장애인 자립 등에 '30년까지 7075억 투입

[서울=뉴시스]서울시청 전경. (사진=서울시 제공) 2026.04.10. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스] 박대로 기자 = 중증 발달 장애 아들을 위해 대안을 찾으려 했던 일명 '피터팬 아빠' 고(故) 전경철씨 사연이 화제가 된 가운데 서울시가 부모의 고령화나 부재로 인한 발달 장애인 돌봄 공백에 미리 대비할 수 있도록 '미래 생활 계획 등록제'를 처음 도입한다.

서울시는 12일 발표한 '제3기 발달 장애인 지원 기본 계획(2026~2030)'에서 2030년까지 약 7075억원을 투입해 '생애 주기별 지원'과 '전 생애 분야별 지원' 등 2대 전략, 34개 사업을 추진한다고 밝혔다.

이번 계획은 발달 장애인 인구 증가와 고령화, 가족에게 집중된 돌봄 부담 등에 대응하기 위해 마련됐다. 서울시 등록 발달장애인은 2015년 2만9447명에서 올해 6월 3만8082명으로 증가했으며 이 가운데 60세 이상은 같은 기간 1324명에서 2776명으로 2배 이상 늘었다.

미래 생활 계획 등록제란 발달 장애인 당사자 의사를 반영해 주거·돌봄·건강·소득 등 일상생활에 필요한 지원을 미리 계획해 등록하는 제도다. 돌봄 공백에 사전에 대비해 부모가 돌보기 어려워진 뒤에도 당사자가 익숙한 지역 사회에서 생활을 이어갈 수 있도록 돕는다.

지원 대상은 발달 장애인이 40세 이상이거나 부모가 70세 이상인 가구다. 부모 중 한 명이 홀로 돌봄을 맡고 있거나 부모의 중증 질환·입원 등으로 돌봄 공백이 우려되는 가구를 우선 발굴해 지원한다.

서울시는 내년 20~40가구를 대상으로 시범 사업을 실시하고 2028년부터 자치구에 '장애아동·발달장애인지원센터'를 단계적으로 설치해 지원을 확대할 계획이다.

센터는 대상자 발굴과 상담부터 개인별 미래 생활 계획 수립, 주거·돌봄 서비스 연계, 위기 대응 체계 마련까지 지원한다.

자치구 단위 센터가 미래 생활 계획 수립과 사례 관리를 담당할 수 있도록 정부와 협의해 지원 체계를 단계적으로 구축한다. 센터는 2028년 2개소에서 2030년 6개소로 확대하고 2035년까지 25개 전 자치구에 설치한다.

부모 고령화나 사망 등으로 인한 주된 돌봄자 부재에 따른 생활 변화에 대비할 수 있도록 발달 장애인과 부모를 위한 교육을 신설한다. 교육 참여 인원은 내년 50명에서 2030년 200명으로 늘린다.

영유아기에는 장애 등록 초기부터 가족이 필요한 지원을 받을 수 있도록 서비스를 안내한다. 보호자가 동의하면 장애인가족지원센터가 먼저 연락해 이용할 수 있는 서비스를 설명하고 심리 상담과 의료 기관 연계 등 가족에게 필요한 지원을 제공한다.

[서울=뉴시스] 중증자폐 아들을 홀로 키우며 중증장애인 공동체 네버랜드 마을 건립과 피터팬재단 창립에도 힘을 쏟은 전경철 작가가 아들의 곁에 묻혔다. (사진 : SNS 캡처) *재판매 및 DB 금지

영유아 건강 검진 결과 정밀 검사가 필요한 아동에게는 검사비를 지원한다. 지원 한도는 기초생활수급자·차상위계층은 최대 40만원, 건강보험 가입자 등은 최대 20만원이다. 조기 개입과 개인별 지원 계획 수립 대상 아동도 올해 85명에서 2030년 350명으로 늘린다.

발달 장애 자녀를 키운 선배 부모가 후배 부모에게 양육 경험과 정보를 나누는 부모 결연 지원을 이어간다. 자녀 장애 진단과 성장 과정에서 겪는 어려움을 함께 나누고 실질적인 양육 정보를 얻을 수 있도록 지원한다.

청장년기에는 발달 장애인이 주거와 의료, 복지 서비스 등 자신의 삶과 관련된 중요한 사항을 스스로 선택할 수 있도록 자기 결정권 지원을 강화한다. 의사소통에 어려움이 있는 경우 전문가가 정보를 이해하기 쉽게 설명하고 당사자가 의사를 표현할 수 있도록 돕는다.

서울시장애인의사소통권리증진센터 전문가 인력은 올해 28명에서 2030년 70명으로 확대한다.

성인 발달 장애인 낮 시간 활동과 지역 사회 참여를 지원하는 주간 활동 서비스 이용 인원은 올해 1580명에서 2030년 3000명으로 늘릴 계획이다.

중노년기에는 조기 노화와 건강 변화에 대응하고 낮 시간 활동을 지원한다. 기존 주간 이용 시설 중 맞춤형 건강 관리와 인지·운동 재활을 제공하는 '40+ 주간이용시설'을 지정해 내년 10개소에서 시범 운영하고 2030년까지 30개소로 확대한다.

내년에는 돌봄 위기에 놓인 발달 장애인 가구 조사와 지원 연구를 추진해 가족 고령화와 돌봄 여건 변화에 대응할 계획이다. 발달 장애인 이용자 상해·배상책임보험 가입 지원을 확대하고 장애 친화 치과 지정·운영도 추진한다. 인공 지능(AI) 기반 도전 행동 분석과 종사자 상담 등을 강화한다.

또 스마트 발달 훈련을 운영하는 장애인 복지관을 확대하고 인공 지능을 활용한 실종 예방·조기 발견 고속 검색 장비를 구축한다.

정진우 서울시 복지실장은 "발달 장애인은 생애 첫걸음부터 필요한 지원을 받고 성인이 돼서는 자기 삶을 스스로 결정할 수 있으며 살던 동네에서 보통의 일상을 누릴 수 있도록 도와야 한다"며 "그동안 가족이 감당해 온 돌봄을 이제는 지역 사회가 함께 설계하고 나누는 삶의 질 특별시 서울을 만들겠다"고 말했다.


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