루게릭병 환자 맞춤형 치료·돌봄…전문요양병원 시범사업

보건복지부, 건강보험정책심의위원회 개최

중증근육성희귀질환 전문요양병원 시범사업

11월부터 응급상황 등 4대 특화서비스 운영

[서울=뉴시스] 조수정 기자 = 이형훈 보건복지부 2차관이 지난 8일 오후 서울 종로구 정부서울청사에서 제15차 건강보험정책심의위원회 결과 브리핑을 하고 있다. 2026.09.08. [email protected]

[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 환자와 가족의 치료·돌봄 부담을 덜고자 전문요양병원에 특화서비스를 마련하는 시범사업이 11월부터 시행된다.

보건복지부는 1일 오후 2시 서울 서초구 국제전자센터 대회의실에서 제17차 건강보험정책심의위원회를 열고 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안 등을 보고했다.

루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환이다. 질환이 진행됨에 따라 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활·요양서비스가 필요하다.

이에 복지부는 복합적인 의료 요구를 충족하는 서비스를 제공할 수 있도록 실제 투입되는 인력·자원 등을 고려한 보상 체계 필요성에 따라 시범사업을 추진한다. 이를 통해 환자가 전문적인 의료·재활·요양서비스를 안정적으로 제공받을 수 있도록 지원할 계획이다.

시범사업에서는 ▲환자 맞춤형 전문의료서비스 ▲단기병상서비스 ▲응급상황 대응서비스 ▲지역사회 연계서비스 등 4대 특화서비스를 운영한다.

환자 맞춤형 전문의료서비스는 다학제 팀을 중심으로 질환 및 건강상태를 종합적으로 평가해 상태 변화에 따른 맞춤형 전문 진료 및 간호·간병서비스, 의사소통 서비스를 지원한다. 단기병상서비스는 급성기 치료 후 즉시 재택 전환이 어려운 환자나 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 단기 집중관리 병상을 운영한다.

또 호흡근 마비 등 급성 악화 위험을 고려해 입원환자의 응급 상황을 조기에 발견하고 신속 대응 체계를 구축하고, 환자 퇴원 후 지역사회 내에서 생활 지원을 위해 건강관리·연명의료·가족지원 등을 아우른 연계 체계를 운영한다.

이번 시범사업은 지난달 8일 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'을 통해 발표한 중증근육성희귀질환 전문요양병원 지원 확대의 후속 조치다.

복지부는 "시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스 및 지불 보상 모델을 구축하고, 이를 통해 중증희귀질환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다"고 밝혔다.

이날 회의에서는 공공정책급여 등 국민건강보험법 개정 후속 하위법령 추진계획(안)과 상병수당 추진현황 및 본사업 준비방안도 보고됐다.

우선 지역·필수·공공의료 강화를 위해 지난 5월 개정돼 내년 1월 시행 예정인 건보법의 하위법령 추진계획이 보고됐다.

'재난대응'이라는 공공정책의 목적을 추가했고, 요양급여비용의 성과보상, 정률 또는 정액 차등보상 방식 구체화, 기관단위 보상을 포함하는 공공정책급여의 종류 등을 규정하는 방안을 논의했다.

복지부는 위원회에서 논의된 사항을 바탕으로 하위법령 개정안을 마련해 10월 중 입법예고 등 의견수렴을 추진할 계획이다.

2022년 7월부터 실시한 상병수당 시범사업 추진현황도 다뤄졌다. 본사업 준비를 위한 시스템 등 기반 구축, 법적 근거를 위한 법령안 마련, 주요 쟁점별 이해관계자 및 전문가 등 의견수렴 계획 등 본사업 준비 방향을 논의했다.

복지부는 "아프면 충분히 치료받고, 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 하는 제도로 상병수당이 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다"고 밝혔다.


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