응급실 27곳서 거절…정은경 "발달장애인 응급진료 체계 보완"

국회 보건복지위원회, 이틀째 보건복지부 국감

발달장애 자녀 둔 父 "국가가 먼저 손 내밀어주길"

정은경 "특성 반영된 응급의료 시스템 아직 부족"

[서울=뉴시스] 정병혁 기자 = 정은경 보건복지부 장관이 8일 서울 여의도 국회에서 열린 국회 보건복지위원회의 복지부, 질병관리청에 대한 국정감사에서 질문에 답하고 있다. 2026.10.08. [email protected]

[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 정은경 보건복지부 장관이 8일 보건복지부 국정감사에서 "발달장애인의 응급진료에 대한 지침을 보완하고 교육이나 인식 개선을 해 나가도록 하겠다"고 밝혔다.

정 장관은 이날 국회에서 열린 보건복지위원회의 보건복지부 국감에서 "발달장애인 돌봄에 대한 체계화가 좀 더 됐지만, 아직 발달장애의 특성이 반영된 응급의료 시스템이 부족하다고 판단한다"고 말했다.

이어 "저희도 내부적으로 회의를 했는데, 발달장애인 거점병원과 권역응급의료센터 같은 응급의료체계를 연계하고 병원을 선정할 수 있게끔 119와 응급의료체계 안에 발달장애인 응급진료에 대한 요소를 담아 지침을 보완하고 교육이나 인식 개선을 해 나가도록 하겠다"고 덧붙였다.

최보윤 국민의힘 의원은 "아이가 아픈 것도 걱정인데 발달장애가 있다는 이유로 부모가 진료할 병원부터 찾아야 하는 현실이 정상이라고 보는가"라며 "이건 단순히 불편이나 배려의 문제가 아니다. 법이 보장한 의료접근권의 문제다. 물론 안전이나 시설, 인력의 한계처럼 불가피한 상황도 있을 수 있지만 진료가 어렵다고 돌려보낸 후 다음 병원을 찾는 일까지 가족에게 맡겨서는 안 될 것"이라고 지적했다.

이날 국감장에는 24살 된 중증 자폐성 발달장애인 아들을 돌보고 있는 아버지인 이동찬씨가 참고인으로 출석했다. 이씨는 가정환경이 바뀌면서 아들의 도전 행동(심한 자·타해 등의 행동)이 악화됐고 어느날 심하게 다쳐 119를 통해 27곳이 넘는 병원에 연락했으나 대부분 치료할 수 없다는 답변을 받았다고 밝혔다. 대부분 발달장애를 앓고 있는 아이가 치료에 스스로 협조하지 못하기 때문이라는 이유였다.

이씨는 "정부에 바라는 건 특별한 게 아니다. 이미 있는 법과 제도가 실제 현장에서 작동하도록 만들어줬으면 좋겠다"며 "응급상황이 발생했을 때 가족이 병원을 하나하나 찾아 돌아다니지 않고 바로 연결해줄 수 있는 시스템이 필요하다. 발달장애인을 진료할 수 있는 의료기관과 전문 인력도 늘려주면 고맙겠다"고 호소했다.

[서울=뉴시스] 정병혁 기자 = 정은경 보건복지부 장관이 8일 서울 여의도 국회에서 열린 국회 보건복지위원회의 복지부, 질병관리청에 대한 국정감사에서 질문에 답하고 있다. 2026.10.08. [email protected]

이어 "돌봄의 고통과 경제적 어려움으로 하루하루 버티는 일이 많다. 이건 발달장애 자녀를 두고 있는 가족 모두가 겪고 있는 현실"이라며 "사고가 난 뒤 대책을 찾는 게 아니라 사고가 나기 전 국가가 손을 먼저 내밀어줬으면 좋겠다. 발달장애인 한 사람뿐만 아니라 그 가족까지 함께 살아갈 수 있도록 기존의 법과 제도, 의료체계를 현실에 맞게 바꿔주길 간곡히 부탁드린다"고 요청했다.

복지부는 지난달 발달장애인 돌봄을 '국가책임제'로 추진하겠다며 지원 체계 강화 방안을 발표했다. 지난달 중증 자폐 아들을 홀로 키우던 '안녕, 피터팬'의 저자 전경철씨가 세상을 떠나며 사회적 관심이 높아진 가운데 정부가 발달장애인 돌봄을 강화하겠다고 나선 것이다.

당시 정 장관은 "부모가 고령이 되거나 더 이상 돌보기 어려워져 (발달장애인) 자녀가 혼자 남겨진 삶에 대한 걱정이 크다"며 "발달장애인의 수는 매년 증가하고 있고 부모의 고령화도 계속되면서 이제는 국가와 지역사회가 함께 책임지는 보다 두터운 지원체계가 필요하다"고 밝혔다.

지난해 말 기준으로 발달장애인은 28만8000여명으로 전체 장애인의 11%를 차지하고 있다. 부모의 고령화에 따른 성인 발달장애인의 돌봄 공백 심화가 우려되고 있는데, 전체 발달장애인 중 69.5%(20만명)가 성인이다.


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