댄디워커 증후군 청주 지연이 남매에 온정 이어져

【청주=뉴시스】이병찬 기자 = 충북농협은 28일 농협 충북지역본부 임직원들과 청원 강내농협 등 지역농협 임직원들이 모은 200여만원을 댄디워커 증후군을 앓고 있는 지연(13)이 남매 부모에게 전달했다. 사진은 지연이 남매와 어머니 변희진(40)씨가 지연이의 열세번째 생일 파티를 하고 있는 모습.(사진=충북농협 제공)  [email protected]

【청주=뉴시스】이병찬 기자 = 선천성 기형 뇌를 안고 태어난 충북 청주 지연(13·여)이 남매에게 따뜻한 손길이 이어지고 있다.

 태어나 한 번도 제힘으로 일어서 보지 못한 남매의 안타까운 사연이 알려지면서 충북농협을 중심으로 지연이네 가족 돕기 모금운동이 전개되고 있다.

 충북농협은 28일 충북지역본부 임직원들과 청원 강내농협 등 지역농협 임직원들이 모은 200여 만원을 지연이 남매 부모에게 전달했다.

 박연규 농협 청주·청원지부장은 "13년 동안 지연이 남매를 사랑과 정성으로 보살핀 부모님께 경의를 표한다"며 "지연이 남매가 앞으로도 건강하게 자랄 수 있도록 농협 임직원들이 적극 돕겠다"고 약속했다.

 2000년 결혼한 장병기(42)·변희진(40) 부부는 이듬해 지연이를 낳았다. 지연이는 태어난 뒤 100여 일 동안 밤낮을 가리지 않고 울고, 토하기를 반복했다.

 서울의 한 대학병원에서 '댄디워커(Dandy-walker) 증후군' 판정을 받았다. 선천적으로 소뇌가 제 기능을 하지 못해 인지능력이 없고 몸도 가누지 못한다.

 둘째 승빈(6)이 역시 누나와 같은 병을 안고 태어나 세상과 단절된 삶을 살아가고 있다. 특히 빛과 소리에 발작을 일으키기 때문에 지연이네 식구는 대낮에서 두꺼운 커튼을 치고 침묵 속에서 살아야 한다. 승빈이는 지난 8월부터 상태가 악화해 충북대병원에 입원한 상태다.

 전기기사로 일하는 장씨는 "10년을 넘기지 못할 것이라는 게 의료진의 판단이었다"면서 "아이들이 죽을 고비를 여러 번 넘기면서도 아직 살아 있는 것은 아내의 헌신적인 보살핌 덕분"이라고 말했다.

 그는 "지연이와 승빈이를 데리고 상당산성으로 소풍을 나가보는 것이 소원이지만 어려울 것 같다"며 눈시울을 붉혔다.

 충북농협 윤필웅(41) 홍보실장은 "정부 지원도 없이 힘겹게 아이들을 돌봐 온 장씨 부부에 대한 주변의 관심이 필요하다"면서 "지연이 남매 사연이 제도권 밖에서 희귀난치성 질환을 앓으며 힘겨워하는 이웃들을 돌아볼 수 있는 계기가 됐으면 좋겠다"고 말했다.

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