파킨슨 아닌데 한데 묶이는 'MSA'…"독립질환 관리 필요"

MSA, 파킨슨과 달리 진행 빠르고 예후불량

해외에선 별도 '희귀질환'으로 체계적 관리

"국내서도 희귀질환 지정·제도지원 필요해"

[서울=뉴시스] 다계통 위축증(MSA)과 파킨슨병 비교. 2026.4.8. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]송연주 기자 = 다계통 위축증(Multiple System Atrophy·MSA)은 파킨슨병과 의학적으로 다른 질환임에도, 국내 제도 내에서 파킨슨병과 동일 범주에서 다뤄져 환자·질환 관리가 제대로 이뤄지지 않는다는 지적이 나오고 있다.

8일 제약업계에 따르면 오는 11일은 '세계 파킨슨의 날'로, 파킨슨병에 대한 올바른 인식 필요성이 고취되는 이 시기에 MSA 환우·의료진은 "국내 보건의료 체계 안에서 MSA가 제대로 관리되지 못한다"며 복잡한 마음을 표현하고 있다.

초기 증상은 파킨슨병과 비슷해 보이지만, 실제론 질환의 예후와 경과가 본질적으로 다른 MSA는 뇌의 기저핵뿐 아니라 소뇌, 뇌간 등 여러 계통이 동시에 위축되는 신경퇴행성 질환이다. 고(故) 노태우 전 대통령이 투병했던 질환으로도 알려졌다.
 
초기에는 몸이 굳고 움직임이 느려지는 등 파킨슨병과 유사한 증상으로 시작되나, 파킨슨병보다 극심한 수준의 기립성 저혈압, 배뇨장애 등 자율신경계 기능 이상이 나타나는 것이 특징이다. 균형 및 보행 장애를 일으키는 소뇌실조 증상이 질환 초기부터 동반될 수 있으며, 일반적인 파킨슨병 치료제 '레보도파'에 대한 반응성이 떨어진다는 점에서 파킨슨병과 뚜렷한 차이를 보인다. 질환이 진행되면 연하곤란 등으로 이어지고 이후 호흡부전이나 폐렴 같은 합병증으로 이어질 수 있다.

가장 큰 차이로는 '진행 속도'가 꼽힌다. 파킨슨병은 약물 조절을 통해 장기간 일상생활을 유지하는 경우가 많지만, MSA는 신체 기능 저하가 더 빠르게 진행돼 평균 생존 기간도 상대적으로 짧은 편이다.

MSA 환자들은 평균 2~3년의 진단 방랑을 겪는 경우도 적지 않다. 초기에는 파킨슨병 약물에 일부 반응을 보이는 경우도 있어 파킨슨병으로 오인하기 쉽지만, 이내 약효가 급격히 떨어지며 증상이 악화된다는 점이 진단 방랑의 주요 원인으로 꼽힌다. 즉 MSA는 파킨슨병 대비 예후가 좋지 않고 진행 속도가 빨라, 조기 감별과 질환 인식 제고가 환자 관리 측면에서 중시된다.

국내 MSA 환자 수는 희귀질환 기준(유병인구 2만명 이하)에 부합할 것으로 추산되고 있다. 그러나 의료 현장에선 환자 부담을 줄이기 위해 MSA 환자를 파킨슨병 코드(G20) 체계로 등록·운영하는 사례가 있다 보니, 국내 환자 규모를 정확히 파악하기조차 어려운 실정이다.

파킨슨병(G20)이란 바구니에 MSA 환자가 섞여, MSA만을 타깃으로 하는 신약 임상시험이나 정부의 맞춤형 재활 지원 사업에서 정작 MSA 환자들이 소외되는 역설적인 상황이 발생한다고 의료진은 지적하고 있다. 관련 학계·환자들이 MSA의 별도 희귀질환 지정을 요청해온 배경에도 이러한 '가시화'의 한계가 자리하고 있단 분석이다.

의료계가 제시하는 '희귀질환 지정'의 핵심은 MSA 질환 특성에 맞는 분류·관리 기반을 구축하자는 데 있다. 환자 규모와 질병부담이 독립적으로 파악돼야, 진단·의뢰(환자 경로)와 관리 기준을 질환 특성에 맞게 정교화하는 논의도 가능해진다는 설명이다. 고령인구가 증가하면서 다양한 신경퇴행성 질환을 특성에 맞게 정교하게 분류·관리하는 체계의 중요성이 커지는 만큼, MSA 역시 체계적 관리 기반이 필요하다는 목소리다.

미국·일본·유럽 등은 '독립 질환' 분류…"국내도 제도적 기반 필요"

해외 주요국가에선 MSA를 파킨슨병과 구분되는 독립 질환으로 인지하고, 관리·연구 기반을 체계화했다. 일본은 MSA를 지정난병(告示番号 17)으로 분류해 국가 차원의 관리 체계를 운영하며, 진단 기준과 임상조사 개인표 등 관련 서식까지 갖췄다. 미국은 NIH(국립보건원) 지원 아래 희귀질환 임상연구 네트워크 내 컨소시엄을 통해 연구를 진행 중이다. 유럽에서 MSA는 희귀질환으로 분류돼 전문기관 네트워크와 진단·관리 표준 자료가 축적돼있다.
 
유수연 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회 홍보이사(서울의료원 신경과 과장)는 "MSA는 파킨슨병과 초기 증상이 유사해 보일 수 있지만 질환 경과와 예후, 환자 관리 필요성이 달라 별도 질환 관점의 관리가 필요하다"고 말했다.

이어 "국내 제도권에서도 MSA의 질환 특성과 질병 부담이 충분히 반영될 수 있도록 관리 기반을 정비할 필요가 있다"며 "MSA의 희귀질환 지정은 환자 규모와 질병부담을 보다 정확히 드러내고, 체계적 진단·관리 환경을 구축하기 위한 출발점이 될 수 있다"고 덧붙였다.


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