'피터팬 아빠' 죽음에 장애부모들 "지원 체계 마련해야"

전국장애인부모연대, 논평 내고 밝혀

[서울=뉴시스] 전경철 작가. (사진 = tvN '유퀴즈' 캡처) 2026.08.13. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 전국장애인부모연대는 7일 논평을 내고 '안녕, 피터팬'의 저자 전경철씨 사망을 애도하며 중증장애인 지원을 강화해야 한다고 촉구했다.

이들은 "부모 사후는 수많은 발달장애인 가족이 안고 살아가는 공포"라며 "지금도 발달장애인의 삶은 국가 지원보다 부모 수명과 돌봄 역량에 지나치게 의존하고 있다. 부모가 살아 있는 동안에는 가족이 모든 것을 감당하고 부모가 늙거나 아프거나 세상을 떠나면 자녀의 주거와 돌봄 기반까지 흔들리는 현실의 반복"이라고 말했다.

이어 "최중증 발달장애인의 삶을 한 개인의 희생과 시민의 모금에만 맡겨서는 안 된다"며 "누구에게나 보장되는 권리가 되도록 국가가 법률과 예산, 전문인력과 공공서비스로 책임져야 한다"고 전했다.

또 "보호자의 고령·질병·사망 등 돌봄 위기가 발생하기 전에 개인별 주거·돌봄 전환계획을 수립하고 당사자 의사와 특성에 맞는 다양한 주거 선택지와 24시간 지원체계를 마련해야 한다"며 "민간 제공기관이 없거나 지원을 거부하는 지역에서도 국가와 지방자치단체가 서비스 제공의 최종 책임을 져야 한다"고 했다.

그러면서 "발달장애인이 부모의 수명과 관계없이 지역사회에서 존엄한 삶을 이어갈 수 있는 나라를 만들기 위한 걸음을 멈추지 않을 것"이라며 "발달장애인 돌봄 국가책임제 실현, 24시간 개인별 지원체계와 안정적인 주거 기반 구축, 최중증 발달장애인 통합돌봄 확대, 보호자 부재에 대비한 사전 전환지원체계 마련을 끝까지 요구할 것"이라고 강조했다.


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