'피터팬 아빠'가 남긴 숙제…발달장애인 돌봄, 국가책임제 추진

복지부 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'

장애아 양육지원 시간 확대 1200시간→1320시간

주간활동·방과후활동 등 돌봄서비스 대상 확대

최중증 발달장애인 24시간 1:1 지원 서비스 확대

[세종=뉴시스]발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안 인포그래픽. (사진=보건복지부 제공) 2026.09.10. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 중증 자폐 아들을 홀로 키우다 최근 세상을 떠난 '안녕, 피터팬'의 저자 고(故) 전경철씨 사연에 사회적 관심이 높은 가운데 정부가 발달장애인 돌봄을 국가책임제로 추진해 돌봄과 지원 체계를 강화한다.

보건복지부는 10일 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'을 고용노동부, 교육부 등 7개 부처와 관계부처 합동으로 마련했다고 발표했다.

발달장애인(지적·자폐성)은 인지와 의사소통의 어려움, 가족 전체의 돌봄 부담 등으로 인해 일상생활 전반에 대한 지속적인 지원이 필요하다. 지난해 말 기준으로 발달장애인은 28만8000여명으로 전체 장애인의 11%를 차지하고 있다. 특히 부모의 고령화에 따른 성인 발달장애인의 돌봄 공백 심화가 우려되고 있다. 전체 발달장애인의 69.5%(20만명)가 성인이고, 6%(1만7000명)가 노인이다.

이번 추진방안은 발달장애인이 생애주기별로 돌봄부터 자립까지 공적 지원을 한층 두텁게 보장받는 데 초점을 맞췄다.

발달장애인과 가족들이 지역사회에서 보통의 일상을 누리는 사회를 목표로 ▲생애주기에 따른 맞춤형 돌봄 강화 ▲일상 속 자립과 사회참여 확대 ▲지역사회 중심의 촘촘한 지원체계 구축 등 3대 전략을 바탕으로 마련했다.

생애주기에 따른 맞춤형 돌봄 강화…최중증 발달장애인 통합돌봄·긴급돌봄 확대

장애아동을 키우는 가정이 양육 부담을 덜 수 있도록 장애아 가족 양육지원 이용 시간을 연 1200시간에서 내년에 연 1320시간으로 120시간을 늘린다. 장애아전문·통합어린이집도 현재 2008개소에서 내년에 2088개소로 80개소 확대한다.

성장기의 장애아동 적기 지원을 위한 발달재활서비스 대상자를 올해 11만명에서 내년 11만6000명으로 6000명 더 늘린다. 학령기 발달장애인의 돌봄 공백 해소를 위해 방과후활동서비스 대상자를 올해 1만1500명에서 내년에 1만3000명으로 1500명 늘리고, 1인 집중 지원과 방학 프로그램을 신설해 개인별 필요에 맞는 지원을 강화한다.

성인 발달장애인은 지역사회에서 다양한 낮 활동에 참여할 수 있도록 주간활동서비스 대상자를 올해 1만5000명에서 2027년 2만명, 2030년 3만명으로 단계적으로 확대해 대기 수요를 해소한다.

돌봄 필요도가 높은 최중증 발달장애인을 대상으로는 통합돌봄서비스 및 긴급돌봄서비스를 더 두텁게 지원한다. 최중증 통합돌봄 대상자를 올해 2340명에서 내년에 2760명으로, 최중증 긴급돌봄 제공기관을 올해 2개소에서 내년 5개소로 확대할 예정이다.

[세종=뉴시스]발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안 인포그래픽. (사진=보건복지부 제공) 2026.09.10. [email protected]  *재판매 및 DB 금지

일상 속 자립과 사회참여 확대…최중증 발달장애인 24시간 1:1 지원 확대

부모의 고령화 등으로 더 이상 자녀를 돌보기 어려운 경우 지역사회에서 자신의 삶을 이어갈 수 있도록 자립 지원을 확대한다.

내년 3월 '장애인지역사회자립법' 시행에 맞춰 지역사회 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환한다. 자립을 희망하는 장애인의 개별 특성을 고려해 주거·일자리·활동지원 등을 연계한다. 아울러 2027년에는 모든 광역지방정부가, 2030년에는 모든 기초지방정부가 참여하도록 지역을 점진적으로 확대할 계획이다.

가정 내 보호가 어려워 야간 돌봄이 필요한 발달장애인을 위해 최중증 발달장애인 24시간 개별 1:1 지원 서비스를 우선적으로 확대한다. 서비스 질 관리를 위한 관리·감독과 품질평가 체계 마련도 함께 추진한다. 부모 부재로 자립이 어려운 최중증 발달장애인을 위해 현재 평일만 운영하는 24시간 1:1 지원 서비스를 주말까지 확대한다.

발달장애인의 직무 역량도 강화한다. 장애 특성을 고려한 재직자 훈련 지원 대상을 400명에서 내년에 720명으로 320명 늘리고, 중증장애인 근로지원인은 1만1700명에서 1만2200명으로 500명 확대한다. 장애유형·정도를 고려한 맞춤형 직무개발 및 공공일자리 확대를 통해 발달장애인의 일할 기회를 확대해 경제적 자립 지원을 강화한다.

부모가 더 이상 곁에서 지원하기 어려운 상황에서도 발달장애인의 권리와 재산이 안전하게 보호될 수 있도록 공공후견인 제도와 재산관리 지원서비스도 강화한다.

또 발달장애인 사법 지원을 강화하고 교육조건부 기소유예 활성화를 추진한다. 장애예술인 창작 지원, 장애인스포츠강좌이용권 등을 통해 문화·체육생활의 참여 기회도 확대할 예정이다.

[세종=뉴시스]발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안 인포그래픽. (사진=보건복지부 제공) 2026.09.10. [email protected]  *재판매 및 DB 금지

지역사회 중심의 촘촘한 지원체계 구축…16개 시도에 지역장애아동지원센터 신규 설치

16개 시·도에 지역장애아동지원센터를 신규 설치한다. 이를 통해 장애를 조기에 발견하고 지역사회 복지·교육 자원 등을 연계해 아동에게 필요한 공적 지원을 신속하게 안내받을 수 있도록 한다.

지역발달장애인지원센터가 통합사례관리의 중심기관 역할을 수행할 수 있도록 생애주기별 맞춤형 정보 제공, 개인별 지원계획 수립, 서비스 조정·자문 기능을 강화한다. 발달장애인 특화 정보 통합 앱을 구축해 지역 내 기관·단체 검색, 실시간 소통 등 서비스 접근성을 강화한다.

질 높은 돌봄이 지속될 수 있도록 종사자의 처우 및 근무 여건도 개선한다. 내년부터 장애 영유아 돌봄인력 가산수당을 신설해 영아 2000원, 유아 1000원을 추가 지급한다. 신체·정신적으로 고강도 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인 돌봄 종사자의 전문수당 인상도 지속 검토한다.

장기간 돌봄으로 심리·정서적 어려움을 겪는 부모와 가족을 위해 가족휴식 지원대상을 올해 1만6000명에서 내년 1만8000명으로 2000명 확대한다. 부모교육 및 상담 지원도 강화할 예정이다.

정은경 장관은 이날 추진방안 발표 후 서울 은평구 서부장애인종합복지관을 방문해 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 운영 현황을 점검하고 장애인단체와 간담회를 열고 현장 의견을 청취한다.

정 장관은 "발달장애인도 우리가 당연하게 누리는 보통의 일상이 필요하다"며 "그동안 가족이 감당해 온 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 함께 나눌 수 있도록 발달장애인 지원체계를 강화하겠다"고 밝혔다.


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