"1형당뇨로 육체·정신 에너지 소진…'장애'로 인정해야"

췌장질환 장애 등록 관련 국회 토론회 개최

높은 치료비 부담…당사자 대부분 등록 찬성

일부는 취업시 불이익, 사회적 편견 걱정도

"구체적 등록 기준 마련하고 복지 연계해야"

[서울=뉴시스] 서미화 더불어민주당 의원과 대한당뇨병연합 등이 지난해 8월 7일 오후 국회에서 1형당뇨의 장애 인정을 촉구하는 기자회견을 열었다. (사진=대한당뇨병연합 제공) 2024.08.07. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]정유선 기자 = 1형당뇨 등 중증 췌장질환자들의 생존권과 자립권을 보장하기 위해 해당 질환을 장애로 인정해야 한다는 목소리가 의료계에서 나왔다.

27일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 국회의원 주최로 열린 '내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회'에서 김재현 분당서울대학교병원 소아청소년과 교수는 '췌장기능부전 및 상실 질병의 내부장애 인정 요구도 파악을 위한 연구' 결과를 발표했다.

췌장 기능부전은 영양 흡수 장애, 혈당 조절 어려움 등 전신에 걸친 합병증으로 인해 환자들의 삶의 질을 크게 떨어뜨리지만 장애로 인정받지 못하고 있다. 우리나라에서 1형당뇨병, 췌장이식, 췌장 절제술 환자 등 중증 췌장질환자는 약 3만명 내외로 추정된다.

김 교수와 연구팀이 지난해 전국 22개 병원 및 기관을 통해 중증 췌장질환자 852명을 대상으로 온라인 설문조사를 실시한 결과 환자들은 1형당뇨병 환자들은 일상생활에서 심한 스트레스를 겪고 있었다. '당뇨병이 매일 나의 정신적 육체적 에너지를 너무 많이 소진시킨다', '당뇨병이 나의 삶을 지배하고 있는 것 같다' 등의 항목에서 특히 평균 점수가 높게 나왔다.

응답자의 대부분(97.1%)은 장애 등록 찬성했는데, 가장 큰 이유는 '치료비 부담 감소'였다. 경제적 장애인 수당 지급 등 경제적 혜택, 취업 혜택을 이유로 꼽은 이들도 많았다.

장애 등록에 반대하는 2.9%는 사람들이 자신을 장애인으로 인식하는 게 싫다거나, 자신이 스스로를 장애인으로 인식하기 싫다고 했다. 아르바이트 또는 취업시 불이익, 사회적 편견을 걱정하는 이들도 있었다.

이번 연구에 공동연구원으로 이름을 올린 구민정 서울대학교병원 당뇨병교육간호사는 장애 등록이 '시혜적 복지'가 아닌 환자들의 생존권과 자립권을 보장하는 차원으로 인식돼야 한다고 강조했다.

그는 이를 위한 정책적 전환으로 "1형당뇨병과 췌장질환의 '내부장애'를 명시하고 구체적 기준을 마련해야 한다. 인슐린 의존성, 저혈당 위험도, 기능상실 범위를 반영한 등록 기준이 필요하다"고 말했다.

이어 "정량적인 중증도 기준을 재정비하고 전문가 중심의 판정 체계를 확립해야 한다"며 "장애 등록 기준의 의료적 수치화를 통해 공정하고 일관된 판단이 가능해야 한다"고 했다.

나아가 장애 등록 이후 복지 연계 체계 정비 및 지역사회와의 연계의 필요성도 강조했다. 교육 및 고용지원, 가족 돌봄 경감 등의 지원이 뒤따라야 한다고 했다.


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