"소외된 희귀질환, 관심을"…레코르다티, 교육행사 진행

이탈리아 대사관과 희귀질환 치료여정 조명

[서울=뉴시스] 레코르다티코리아 이연재 대표가 질의응답 시간에 학생 질문에 답변하고 있다. (사진=레코르다티코리아 제공) 2026.3.1. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]송연주 기자 = 글로벌 제약기업 레코르다티코리아가 주한 이탈리아 대사관과 함께 희귀질환 제약산업에 관심 있는 국내 중·고등학생, 대학생 50명을 모집해 교육 행사를 진행했다.

28일 레코르다티코리아에 따르면 '2회 소외된 희귀질환 관심 기울이기' 교육은 '세계 희귀질환의 날'을 맞아 최근 서울 하이 스트리트 이탈리아 컨퍼런스홀에서 열렸다.

이 프로젝트는 '진단 방랑'을 겪기 쉬운 희귀질환에 대한 사회적 관심과 인식을 향상시키고자 마련됐다. 이번 행사는 '희귀질환을 향한 작은 관심으로 이어지는 희망의 여정'을 주제로, 소외된 희귀질환자의 치료 여정에 대한 이해를 높일 수 있는 강연들로 구성됐다.

강연에서 주한 이탈리아 대사관 경제참사관 빈첸조 타마린도는 '전통과 혁신이 공존하는 이탈리아'를 주제로, 142년에 걸쳐 이어져온 한-이 관계를 중심으로 제조업·과학기술·교육·문화 등 양국 협력 사례를 공유했다. 외교 관계 수립 이후 정부 간 교류를 넘어 한-이 협력의 범위가 도시 외교와 민간 협력으로까지 발전해왔다고 언급했다.

레코르다티코리아 인허가팀 마리아 과장은 희귀질환 신약이 연구개발 단계에서 출발해 허가와 급여 등을 거쳐 실제 환자에게 전달되기까지의 과정을 소개했다.

주한 이탈리아 대사관 에밀리아 가토 대사는 "희귀질환자들이 안정적으로 치료받기 위해서는 국가 간 지속적인 협력이 필수적이다"며 "주한 이탈리아 대사관은 희귀질환을 포함한 제약·의료 분야 한국과의 협력을 지속할 것"이라고 말했다.

레코르다티코리아 이연재 대표는 "희귀질환 치료제는 환자에게 전달되기까지 긴 시간과 많은 노력이 요구된다"며 "환자들이 치료 여정에서 마주하게 되는 질병 부담과 치료 공백을 최소화하기 위해 혁신 치료제의 신속한 도입을 뒷받침할 제도 지원이 중요하다"고 말했다.


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