'피터팬 아빠'가 남긴 숙제…발달장애인, 국가가 돌봄 책임진다(종합)

복지부 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'

정은경 "'피터팬 아빠' 뜻 기억…안전한 사회로"

최중증 발달장애인 24시간 1대1 지원 주말까지

장애아 양육지원 시간·주간활동서비스 대상 확대

[서울=뉴시스] 김선웅 기자 = 정은경 보건복지부 장관이 10일 서울 종로구 정부서울청사에서 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안을 브리핑하고 있다. 2026.09.10. [email protected]

[세종=뉴시스] 강진아 기자 = 중증 자폐 아들을 홀로 키우다 최근 세상을 떠난 '안녕, 피터팬'의 저자 고(故) 전경철씨 사연에 사회적 관심이 높은 가운데 정부가 발달장애인 돌봄을 '국가책임제'로 추진해 지원 체계를 강화한다.

성인 발달장애인의 주간활동서비스 대상을 1만5000명에서 2030년 3만명까지 늘리고, 최중증 발달장애인의 통합돌봄 지원 및 24시간 1대1 지원을 확대할 예정이다.

정은경 보건복지부 장관은 10일 정부서울청사에서 열린 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'을 발표하며 "부모가 고령이 되거나 더 이상 돌보기 어려워져 (발달장애인) 자녀가 혼자 남겨진 삶에 대한 걱정은 여전히 크다"며 "발달장애인의 수는 매년 증가하고 있고 부모의 고령화도 계속되면서 이제는 국가와 지역사회가 함께 책임지는 보다 두터운 지원체계가 필요하다"고 밝혔다.

지적·자폐성 장애 등을 가진 발달장애인은 인지와 의사소통의 어려움이 있고 장기적 돌봄 부담으로 보호자가 경제활동을 포기하는 등 가족 전체의 삶에 끼치는 영향이 크다. 지난해 말 기준으로 발달장애인은 28만8000여명으로 전체 장애인의 11%를 차지하고 있다. 스스로 일상생활이 가능한 비율도 전체 장애인은 64.8%이나, 발달장애인은 26.4%로 낮은 편이다.

특히 부모의 고령화에 따른 성인 발달장애인의 돌봄 공백 심화가 우려되고 있다. 전체 발달장애인 중 69.5%(20만명)가 성인이고, 6%(1만7000명)가 노인이다.

지난 5일 별세한 '피터팬 아빠' 전씨도 간암 진단을 받고 자신의 사후에 홀로 남을 아들을 걱정해왔다. 정 장관은 이날 고인의 명복을 빌며 "마지막 순간까지 홀로 남을 아들의 삶을 걱정했다"며 "고인의 삶과 뜻을 기억하며 발달장애인이 부모 부재 시에도 지역사회에서 안전하게 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 더욱 노력하겠다"고 말했다.

생애주기 맞춤형 돌봄 강화…최중증 발달장애인 24시간 1대1 지원 확대

[세종=뉴시스]발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안 인포그래픽. (사진=보건복지부 제공) 2026.09.10. [email protected] *재판매 및 DB 금지

관계부처합동으로 마련된 이번 추진방안은 발달장애인이 생애주기별로 돌봄부터 자립까지 공적 지원을 한층 두텁게 보장받는 데 초점을 맞췄다.

우선 최중증 발달장애인의 24시간 개별 1대1 지원 서비스를 확대한다. 현재 최중증 발달장애인을 대상으로 24시간 1대1 지원 서비스를 평일만 제공하고 있지만, 앞으로는 보호자가 부재하는 등의 경우 주말에도 이용할 수 있도록 할 예정이다.

이를 위해 서비스 제공 기관을 34개소에서 내년에 40개소로 늘린다. 동시에 LH 공공임대주택을 활용한 주거공간 추가 확보 등 주거 지원도 강화한다. 서비스 질 관리를 위한 관리·감독과 품질평가 체계 마련도 함께 추진한다.

차전경 장애인정책국장은 "현재는 24시간 지원 서비스를 평일(금요일 오후 8시까지)만 제공하고 주말에는 원가정으로 복귀하게 된다. 하지만 주말에도 돌봄이 정말 필요한 분들이 있기에 365일 지원하는 방안을 찾으려 한다"며 "최중증 발달장애인은 현재 5000여명으로 추산하고 있다. 다만 지방자치단체 수요나 인력 문제가 있기 때문에 조사를 통해 차근차근 늘려가려 한다"고 말했다.

최중증 발달장애인을 대상으로 한 통합돌봄서비스 및 긴급돌봄서비스도 더 두텁게 지원한다. 최중증 통합돌봄 대상자를 2340명에서 내년에 2760명으로 단계적 확대하고, 보호자의 입원·경조사 등 긴급돌봄을 위해 제공기관을 2개소에서 내년 5개소로 늘린다.

장애아동 가정의 돌봄 부담을 덜기 위해 장애아 가족 양육지원 이용 시간을 내년에 연 1320시간으로 120시간을 늘린다. 장애아전문·통합어린이집도 현재 2008개소에서 내년에 2088개소로 80개소 추가한다.

[세종=뉴시스]발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안 인포그래픽. (사진=보건복지부 제공) 2026.09.10. [email protected]  *재판매 및 DB 금지

성장기의 장애아동 적기 지원을 위한 발달재활서비스 대상자도 내년에 11만6000명으로 6000명 더 늘린다. 학령기 발달장애인의 돌봄 공백 해소를 위해 방과후활동서비스 대상자를 내년에 1만3000명으로 1500명 늘리고, 1인 집중 지원과 방학 프로그램을 신설한다.

성인 발달장애인은 지역사회에서 다양한 낮 활동에 참여할 수 있도록 지원을 강화한다. 주간활동서비스 대상자를 올해 1만5000명에서 2027년 2만명, 2030년 3만명으로 단계적으로 확대해 대기 수요를 해소하고 다양한 프로그램으로 선택권을 확대한다.

일상 속 자립·사회참여 확대…내년 3월 지역사회 자립지원 본사업 전환

지역사회에서 자신의 삶을 이어갈 수 있도록 자립 지원을 확대한다. 내년 3월 '장애인지역사회자립법' 시행에 따라 지역사회 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환하고, 장애인의 개별 특성을 고려해 주거·일자리·활동지원 등을 연계한다. 내년에는 전체 광역지방정부, 2030년에는 전체 기초지방정부까지 참여하도록 점차 늘려갈 계획이다.

발달장애인의 직무 역량도 강화한다. 장애 특성을 고려한 재직자 훈련 지원 대상을 내년에 720명으로 320명 늘리고, 중증장애인 근로지원인은 1만2200명으로 500명 확대한다.

부모가 곁에 없어도 발달장애인의 권리와 재산이 안전하게 보호될 수 있도록 공공후견인 제도와 재산관리 지원서비스도 강화한다. 수사 과정에서 발달장애인의 방어권이 보장되도록 사법지원을 강화하고 장애예술인 창작 지원, 장애인스포츠강좌이용권 등 문화·체육생활의 참여 기회를 확대한다.

[세종=뉴시스]발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안 인포그래픽. (사진=보건복지부 제공) 2026.09.10. [email protected]  *재판매 및 DB 금지

아울러 지역장애아동지원센터를 16개 시·도에 신규 설치한다. 현재 10곳이 운영 중이며 연말에 모든 광역지자체에 설치를 마칠 예정이다. 이를 통해 장애를 조기에 발견하고 지역사회 복지·교육 자원 등을 연계해 필요한 공적 지원을 신속하게 안내받을 수 있도록 할 계획이다.

지역발달장애인지원센터가 통합사례관리의 중심기관 역할을 수행할 수 있도록 기능을 강화하고, 발달장애인 특화 정보 통합 앱을 구축해 서비스 접근성을 강화한다.

종사자의 처우 및 근무 여건도 개선한다. 내년부터 장애 영유아 돌봄인력 가산수당을 신설해 영아 2000원, 유아 1000원을 추가 지급한다. 최중증 발달장애인 돌봄 종사자의 전문수당 인상도 지속 검토한다. 장기간 돌봄에 지친 부모와 가족을 위한 가족휴식 지원대상도 내년 1만8000명으로 2000명 확대하고 교육·상담 지원을 강화한다.

정 장관은 "발달장애인 돌봄 국가책임제는 정부의 중요한 국정과제"라며 "발달장애인과 고령 부모의 숫자가 늘어나고 있는 환경 변화를 반영해 최대한 예산을 확보하고 충분한 서비스가 제공되도록 국가와 지역사회의 지원 체계를 강화하겠다"고 밝혔다.


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