"딸 묻을 자리였는데"…中 아버지가 판 무덤, 9년 뒤 기적의 정원으로

[서울=뉴시스] 중증 지중해빈혈을 앓던 두 살 딸의 죽음을 대비해 무덤까지 팠던 중국인 아버지 장리용씨의 사연이 전해져 관심을 끌고 있다. 이후 딸 신레이는 치료받아 건강을 회복했고, 가족은 무덤을 메운 뒤 그 자리에 해바라기를 심었다. (사진=유토이미지) *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]장인혜 인턴 기자 = 중증 지중해빈혈을 앓던 두 살 딸의 죽음을 준비하기 위해 아버지가 직접 팠던 무덤이 9년 뒤 해바라기가 피는 정원으로 바뀌었다. 치료비조차 감당하기 어려웠던 가족에게 전국적인 관심과 도움의 손길이 이어지면서 딸이 건강을 되찾았기 때문이다.

13일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 중국 쓰촨성 네이장 출신 장신레이 양은 두 살이던 2017년 중증 지중해빈혈을 앓고 있었다. 당시 신레이는 매달 수혈을 받아야 할 정도로 상태가 심각했다.

지중해빈혈은 헤모글로빈을 만드는 데 필요한 유전자에 이상이 생겨 정상적인 적혈구를 충분히 만들지 못하는 유전성 혈액질환이다. 중증 환자의 경우 심한 빈혈이 나타나 정기적인 수혈이 필요할 수 있으며, 조혈모세포 이식이 완치를 기대할 수 있는 치료법 가운데 하나다.

당시 신레이의 아버지 장리용씨는 유리 공장에서 한 달 2500위안(약 52만원)을 벌고 있었다. 하지만 딸의 치료비로 2년 동안 14만 위안 이상을 지출하면서 가족의 저축도 거의 바닥난 상태였다.

결국 장씨는 2017년 6월 가족 소유의 땅에 딸의 무덤을 직접 팠다.

그는 어린 딸을 무덤으로 데려가 그 안에 함께 누워 놀기도 했다. 딸이 결국 죽음을 맞게 되더라도 무덤을 낯선 곳으로 여기지 않고 두려워하지 않기를 바랐기 때문이다.

장씨는 이곳을 딸의 '마지막 안식처'라고 불렀다. 그의 아내 역시 주변에 도움을 요청하는 내용의 표지판을 세웠다.

사연이 알려지면서 중국 사회에서는 엇갈린 반응이 나왔다. 딸을 안타까워하며 정부의 지원을 요구하는 목소리가 나온 반면, 어린아이를 무덤에 데려간 행동을 비판하는 사람들도 있었다.

하지만 전국적인 관심은 실제 도움으로 이어졌다. 크라우드펀딩이 시작됐고 지방정부도 신레이의 의료비 대부분을 지원했다.

그해 8월 신레이의 여동생이 태어나면서 치료의 돌파구도 마련됐다. 가족은 여동생의 제대혈을 보관했고, 신레이는 약 8시간에 걸친 제대혈 줄기세포 이식 수술을 받았다.

조혈모세포 이식은 중증 지중해빈혈 환자가 정상적인 혈액을 만들어낼 수 있도록 하는 치료법 가운데 하나다. 다만 적합한 공여자를 찾는 것이 치료 과정에서 큰 어려움으로 꼽힌다.

긴 회복 기간을 거친 신레이는 혈액검사 결과가 정상으로 돌아왔고 더 이상 매달 수혈을 받을 필요도 없게 됐다. 이후 정기적인 재활치료를 받으며 건강을 회복했다.

딸의 상태가 호전되자 부모는 과거 딸의 죽음을 준비하며 팠던 무덤을 다시 메웠다. 그리고 그 자리에 해바라기를 심었다.

신레이의 어머니는 이곳을 딸의 '마법의 정원'이라고 부르며 가족에게 행운을 가져다주는 곳으로 여겼다.

현재 신레이는 초등학교에 다니는 아이로 성장했다. 그림과 춤을 좋아하고 학업 성적도 좋은 것으로 전해졌다. 최근 건강검진에서도 건강 상태가 양호한 것으로 확인됐다.

한때 딸의 죽음을 준비했던 땅은 이제 해바라기가 피어나는 정원이 됐다.

한 누리꾼은 최근 신레이의 사연에 "올해 본 소식 중 최고"라며 "자선과 사회적 지원은 바로 이런 것이어야 한다"고 말했다.

한편 SCMP는 2020년 공식 보고서를 인용해 중국에서 중등도에서 중증 지중해빈혈 환자가 약 30만 명에 이르는 것으로 추산된다고 전했다.

중국 남부 등 지중해빈혈 발병률이 높은 지역에서는 임신 중 태아의 질환 여부를 확인하는 검사와 유전자 검사 등을 통해 질환을 예방하려는 노력도 이어지고 있다.


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