일란성 쌍둥이인데 하나도 닮지 않은 자매

'가장 신체적 차이 큰 쌍둥이'로 기네스 등재된 시에나-시에라 자매

시에나, 유전병인 '댄디-워커 증후군'과 '원발성 왜소증' 동시에 앓아

자매, 서로 적극적으로 지지해주며 각자 인생 훌륭히 살아가는 중

[서울=뉴시스] 영국 데일리스타는 16일(현지시간) '가장 큰 신체적 차이를 가진 일란성 쌍둥이'로 기네스 세계기록에 등재된 시에나-시에라 자매에 대해 보도했다 (사진출처: 기네스 세계기록 유튜브 캡처) 2022.11.17. *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]정희준 인턴 기자 = 일란성 쌍둥이는 보통 구분하기 힘들 정도로 닮는 경우가 일반적이다. 키, 몸무게, 목소리 등이 비슷한지라 가까운 사이가 아니라면 둘의 차이에 대해서 명확하게 규정짓는 것은 꽤 까다롭다. 그런데 이러한 일란성 쌍둥이의 '고정관념'을 깬 자매가 등장했다. 자매는 엄청나게 다른 외모 차이로 인해 기네스북에까지 올랐다. 안타깝게도 유전병과 후천적 왜소증으로 인한 차이였다.

영국 데일리스타는 16일(현지시간) 미국 텍사스주에 살고 있는 시에나·시에라 버날 자매에 대해서 보도했다. 자매의 엄마인 크리시 버날은 출산을 6주 정도 앞두고 의료진으로부터 쌍둥이를 임신하고 있다는 사실을 전해 들었다. (보통 쌍둥이 임신은 임신 4~6주 차에 산모에게 알리는 것이 일반적이다) 뜻밖의 소식을 들은 크리시가 생각을 정리하기도 전에, 의료진은 크리시에게 쌍둥이 중 한쪽이 '너무 작다'는 걱정스러운 사실 또한 알렸다. '시에나'가 '시에라'보다 6주 정도 뒤처진 성장을 보이고 있다는 것이었다. 의료진은 크리시에게 뱃속에 있는 시에나의 경우 소뇌가 정상적으로 형성되지 않는 유전병인 '댄디-워커 증후군'을 앓고 있는 것으로 보인다고 전했다.

시에나는 출생 후 108일 동안 신생아 집중 치료실에서 치료를 받아야만 했고 이후로 몇 년간 병원 신세를 져야만 했다. 다행스럽게도 시에나는 치료를 받은 끝에 조금이나마 건강을 되찾을 수 있었고 가족의 곁으로 무사히 돌아올 수 있었다. 댄디-워커 증후군을 앓는 신생아의 사망률은 50%에 달했기 때문에 버날 부부는 시에나가 부부의 품으로 건강하게 돌아올 수 있었다는 사실 그 자체에 안도했다.

하지만 시에나에게 닥친 고난은 거기서 끝나지 않았다. 6살이 될 때까지 이상할 정도로 시에라보다 덩치가 작았던 것이다. 당시 의료진과 버날 부부는 시에나가 가지고 태어난 댄디-워커 증후군이나 지속적으로 앓았던 폐렴 때문에 그녀의 성장이 더딘 것이라고 막연히 생각했다. 시에나가 여섯 살이 되고 나서야 그들은 모두 시에나가 전 세계에 200명이 채 되지 않는 희소병인 '원발성 왜소증' 또한 앓고 있었다는 사실을 알게 됐다.

[서울=뉴시스] 시에나는 항상 자신을 지지해준 시에라 덕분에 '불꽃 같았던' 어린 시절을 극복할 수 있었다고 말했다. (사진출처: 기네스 세계기록 유튜브 캡처) 2022.11.17. *재판매 및 DB 금지

시에나가 앓은 유전병과 왜소증은 시에나-시에라 자매 모두에게 너무나 큰 인생의 짐이 됐다. 시에라는 자신만 정상적으로 태어났다는 죄책감에 시달렸고 시에나는 어린 시절 항상 '평범하게 태어난' 시에라처럼 되고 싶다고 생각했다.

하지만 자매는 서로를 미워하기보다는 적극적으로 지지해 줌으로써 마음의 짐을 나눠 들었다. 기네스 세계기록과의 인터뷰에 응한 시에나는 자신의 어린 시절을 '불꽃 같았다'라고 표현하며 항상 자신을 '큰언니처럼' 지지해 준 시에라가 없었다면 자신의 인생이 완전히 엇나갔을 것이라고 말했다. 버날 부부 역시 시에라가 정신적으로 힘들어하는 와중에도 시에나의 곁을 꿋꿋이 지켜 주었기에 시에나가 유전병과 왜소증을 극복할 수 있었다고 강조했다.

시에나-시에라 자매는 그들이 일란성 쌍둥이임에도 너무도 다른 인생을 살아왔으며 두 인생 모두 나름의 가치를 가지고 있기 때문에 이제 와서 상대방을 원망하거나 질투하지는 않는다고 밝혔다. 시에라는 가수의 꿈을 키우고 있으며 시에나는 자신과 같은 왜소증을 앓고 있는 사람들을 위한 사회 운동에 헌신하며 출판·방송 활동 등을 활발히 이어가고 있다.

자매는 현재 '가장 큰 신체적 차이를 가지고 있는 일란성 쌍둥이'로 기네스 세계기록에 등재되어 있다.


◎공감언론 뉴시스 [email protected]