소아청소년 완화의료, 전국 16개 시·도 중 10곳엔 '전무'

서영석 의원, 복지부 제출 자료 공개

3년째 12개소…7개소가 서울에 집중

[서울=뉴시스] 서울성모병원 소아청소년 완화의료팀 '솔솔바람' 환아가 자신이 쓴 메모지를 붙이고 있는 모습 (사진= 서울성모병원 제공) 2024.01.01. [email protected].

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 만 24세 이하 환자의 고통을 줄이고 환자와 가족의 삶의 질을 향상하는 소아청소년 완화의료 지원사업 수행기관이 전국 10개 지자체에선 1곳도 없는 것으로 나타났다.

26일 국회 보건복지위원회 소속 서영석 더불어민주당 의원이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면 전국 16개 시도 가운데 10곳(62.5%)에는 소아청소년 완화의료 지원사업 수행기관이 1곳도 없었다.

소아청소년 완화의료란 생명을 위협하는 질환으로 치료받는 소아청소년 환자와 가족이 치료 과정에서 겪는 여러 가지 증상, 불편, 스트레스 등 신체적, 심리적, 사회적 어려움을 완화시키고 삶의 질 향상에 기여하는 통합적 의료 서비스다. 대상자는 만 24세 이하이며 임종기에 제공하는 호스피스와 달리 소아청소년 완화의료는 진단 병명이나 질병 단계에 제한이 없다.

소아청소년 완화의료는 호스피스 전문기관처럼 법정 지정기관이 아니라 별도 지원사업 형태로 운영된다. 복지부는 사업에 참여해 소아청소년 환자에게 완화의료 서비스를 제공하는 기관을 지원사업 수행기관으로 관리하고 있다.

서 의원에 따르면 올해 7월 기준 수행기관이 있는 지역은 서울·경기·부산·대구·대전·전남 등 6개 시도에 그쳤다. 반면 인천·울산·강원·충북·충남·전북·경북·경남·제주·세종 등 10개 시도에는 수행기관이 없는 것으로 나타났다,

기관 수도 큰 변화가 없었다. 소아청소년 완화의료 참여기관은 2023년 10개소에서 2024년 12개소로 늘어난 뒤 현재까지 같은 수준을 유지하고 있다. 이 가운데 7개소가 서울에 위치해 지역별 편차도 큰 것으로 나타났다.

정부는 올해 기준 12개 기관에 개소당 약 1억8680만원을 지원하고 있다. 제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028)을 통해 소아청소년 완화의료 서비스 확대를 주요 과제로 제시했으나 시행 이후 수행기관은 12개소에 머물러 있다.

한편 전체 호스피스 현황을 보면 전문기관이 없는 지역도 상당수인 것으로 나타났다. 전국 226개 시군구 가운데 152곳(67.3%)에는 입원형·가정형·자문형·요양병원 시범사업기관 등 호스피스 서비스를 제공하는 기관이 없었다.

서영석 의원은 "소아청소년 완화의료는 말기·희귀난치성 질환을 앓는 아이들과 가족에게 꼭 필요한 제도"라며 "사는 지역에 관계없이 필요한 호스피스·완화의료 서비스를 받을 수 있도록 지역 간 격차를 줄이고 서비스 제공 기반을 확충해야 한다"고 말했다.


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