희귀질환자 위한 의료물품 직배송 서비스 가동한다

비대면진료 플랫폼 솔닥과 연계해

주사기, 수액세트, 소독솜 등 제공

[서울=뉴시스] 권창회 기자 = 정은경 보건복지부 장관이 4월 21일 오전 서울 중구 달개비에서 열린 중동전쟁 대응 제4차 보건의약단체 회의에서 발언하는 모습. 2026.04.21. [email protected]

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 중동전쟁으로 인해 필요한 의료물품 등을 구하는데 어려움을 겪는 희귀질환자 등이 필요한 의료물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 될 전망이다.

정은경 보건복지부 장관은 4일 서울대병원 희귀질환센터에서 관계기관·단체와 간담회를 갖고 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동한다고 밝혔다.

희귀질환자란 희귀질환관리법에 따라 정의되는 2만명 이하의 희소한 질병을 가진 환자들을 의미한다. 그간 희귀질환자 중 집에서 주사기, 수액세트 등 의료물품을 활용해 질환을 관리해야 하는 환자들은 중동전쟁으로 인한 의료물품 가격 상승, 물량 부족 등으로 어려움을 겪어왔다.

비대면진료 플랫폼 솔닥은 의료기관과 연계해 희귀질환자인지 여부를 자격확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있는데 희귀질환자나 희귀질환자 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매신청을 하면 대상자 확인이 공단시스템과 연계돼 쉽게 이뤄진다. 이후 대상자가 상품구매를 할 수 있고 일반 비급여 의료물품의 경우 비용을 결제하고 택배로 배송받을 수 있게 된다.

의사 처방전이 필요한 요양비 급여대상 물품은 비대면 진료를 통해 의사와 상담 후 상품을 구매하게 되며 공단에 청구하는 절차는 업체가 대행하고 대상자는 본인부담금만 결제한다.

플랫폼에서 제공되는 의료물품은 재가 희귀질환자들에게 필요한 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이다. 복지부와 솔닥은 필요한 경우 대상자를 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증아동 등까지 대상을 확대한다는 계획이다. 뿐만 아니라 환자들이 급하게 필요한 경우 의약품 배송도 추진할 방침이다.

올해 12월 시행될 예정인 의료법 개정안은 희귀질환자 등을 대상으로 비대면진료를 허용하는데, 복지부는 법 시행 전까지 비대면진료를 통해 필수의료서비스가 필요한 대상을 중심으로 서비스를 강화할 계획이다.

정은경 보건복지부 장관은 "질환이 희소하다는 이유로 소외받거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다"며 "의료소모품 비용 부담에 대한 조사를 통해 지원이 필요하다면 비용을 지원하겠다"고 말했다.


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