"발달장애 돌봄은 국가 책임"…벼랑 끝 눈물에 응답한 정부[피터팬, 그 후①]

장애 부모들 "자녀보다 하루만 더 살길"

정부 24시간 일대일 지원 지원 등 확대

[서울=뉴시스] 김선웅 기자 = 정은경 보건복지부 장관이 10일 서울 종로구 정부서울청사에서 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안을 브리핑하고 있다. 2026.09.10. [email protected]

[서울=뉴시스] 구무서 권혜인 수습 기자 = 보호자가 세상을 떠난 후 남겨진 발달장애인의 삶에 대한 사회적 관심이 모아지자 정부가 국가의 책임을 전면에 내세우며 응답에 나섰다. 장애 부모 등 장애계에서는 정부의 비전이 당사자에게 희망을 줄 수 있다며 반색했다.

13일 보건복지부 등에 따르면 전체 발달장애인 28만8000명 중 69.5%인 20만명이 성인, 6%인 1만7000명은 노인이다. 2030년 발달장애인은 33만5000명으로 늘어날 전망이고 성인과 노인 발달장애인 역시 증가할 것으로 예상된다.

발달장애인의 경우 인지 능력이 상대적으로 저조하고 의사소통이 어려운 경우가 있어 부모 등 주 보호자 부재시 돌봄과 생존의 공백에 직면하게 된다. 발달장애 자녀보다 하루만 더 사는 게 소원이라는 부모들의 외침은 꾸준히 반복돼왔다. 최근에는 '피터팬의 아빠' 고(故) 전경철씨가 자녀를 위해 1000여곳의 장애인 돌봄시설을 찾아갔으나 거절 당한 사연이 알려지면서 사회적 관심이 모아졌다.

허미연 대구장애부모연대 사무국장은 "최근에도 유방암이나 자궁암 등 위중한 병에 걸린 어머니들이 자녀를 맡길 곳이 없다고 하소연한 사례가 있었다"며 "우리끼리는 자녀보다 단 하루만 더 살게 해달라는 소원을 아직도 빈다. 어머니들이 가장 무서워하는 게 본인이 아프고 병드는 것"이라고 말했다.

이재명 정부는 123대 국정과제 중 하나로 발달장애인 돌봄 국가책임제 실시를 포함했다. 지난 10일에는 복지부를 중심으로 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안을 발표했다.

이번 방안의 핵심은 발달장애인 돌봄을 국가의 책무로 규정한 것이다. 정은경 복지부 장관은 브리핑을 통해 "돌봄 필요도가 가장 높은 최중증 발달장애인은 국가 책임도 더욱 강화하겠다"며 "발달장애인이 부모 부재 시에도 지역사회에서 안전하게 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 더욱 노력하겠다"고 말했다.

이를 위해 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자를 내년 2760명으로 확대하고 24시간 일대일 지원을 주말까지 이용할 수 있도록 개편한다. 성인 발달장애인 주간활동 서비스 대상자를 2030년까지 3만명으로 늘린다.

장애계에서는 이번 대책 발표에 환영 입장을 밝혔다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 "국가에서 지원을 한다는 발표 자체가 부모들에게는 희망이 생기는 것"이라며 "국가와 사회가 장애 돌봄을 함께 나눠 갖겠다는 비전을 밝히는 것은 매우 의미있는 일"이라고 말했다.

한국장애인단체총연합회(장총련)는 논평을 통해 "개인과 가족의 희생에 맡겨왔던 돌봄을 국가와 지역사회가 생애 전반에 걸쳐 책임지겠다는 정책적 의지를 담았다는 점에서 의미가 크다"며 "돌봄의 국가책임이 정부의 공식 정책과제로 구체화됐다는 점에서 이를 긍정적으로 평가한다"고 했다.

한국장애인단체총연맹(장총)도 성명서를 내고 "발달장애인과 가족의 요구를 반영하고 이를 구체적인 지원방안으로 마련한 정부의 노력을 긍정적으로 평가한다"며 "주간활동과 최중증 통합돌봄 확대, 부모의 부재에 대비한 주거·돌봄 지원, 개인별 지원과 사례관리 강화가 당사자의 일상을 넓히고 가족의 부담을 줄이는 변화로 이어지기를 기대한다"고 했다.


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