24시간 돌봄 이용률 60%…발달장애 부모 울리는 '희망고문'[피터팬, 그 후②]

인력 구하지 못해 서비스 제공 못 받기도

"자립 모델 만들고 예산 대폭 확대 필요"

[청주=뉴시스] 박은수 기자 = 충북 장애인부모단체 관계자들이 6월 17일 충북도청 정문에서 민선 9기 지방정부 출범을 앞두고 발달장애인과 가족을 위한 정책 마련을 촉구하며 오체투지를 벌이고 있는 모습. 2026.06.17. [email protected]

[서울=뉴시스] 구무서 권혜인 수습 기자 = 정부가 최중증 발달장애인을 위한 다양한 제도를 내놨지만 실제 현장에서 구현을 하려면 관심과 구체적인 로드맵이 필요하다는 목소리가 나온다.

13일 보건복지부와 전국장애인부모연대에 따르면 최중증 발달장애인에게 24시간 일대일 돌봄을 제공하는 지원 서비스 정원은 전국에 340명이다. 그런데 실제 이용률은 60%대에 그치고 있다. 또 2026 장애인 복지시설 일람표를 보면 지난해 12월 30일 기준 전국에 중증장애시설 247곳의 정원은 1만1367명인데 현원은 9892명이다.

통계로만 보면 도움이 필요한 발달장애인이 돌봄을 곧바로 받을 수 있을 것 같지만 자녀를 위해 1000여곳의 시설을 돌아다닌 '피터팬 아빠' 고(故) 전경철씨처럼 실제 이용과의 간극이 존재한다.

직접적인 이유는 인력 제공 문제다. 특히 도전행동이 있는 최중증 발달장애인을 돌보기 위해선 전문 인력이 필요한데 이 부분에 병목 현상이 발생하고 있다.

김남연 서울장애인부모연대 회장은 "24시간 서비스 정원이 서울은 30명인데 원래는 4명만 이용할 수 있었다. 서비스 제공 인력을 구하기도 힘들고 위험하니까 기관들이 참여를 하려고 한 것"이라며 "그나마 단체에서 사정사정해서 참여 기관을 늘려서 12명이 더 서비스를 받아 16명이 됐다. 부모 입장에선 우리 아이가 이 서비스를 받을 수 있을 것 같다고 생각하지만 현실은 희망고문"이라고 말했다.

밤 시간을 포함해 돌봄 공백에 대한 제도가 여전히 부족하다는 지적도 나온다. 도전행동이 심한 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자는 올해 2340명이고 내년 정부안은 2760명이다. 허미연 대구장애부모연대 사무국장은 "너무 소수만 이용할 수 있는 서비스라 피부에 와닿지 않는다"며 "지금은 부모가 없으면 아이가 어떻게 살지 막막하다"고 말했다.

서인환 장애인단체총연합회 정책위원장도 "자폐 장애인, 발달장애인의 경우 긴급할 때 도와주는 게 필요한 게 아니라 같이 살아줄 사람이 필요한데 남겨진 장애인을 가족 대신 돌봐줄 수 있는 제도가 부족하다"고 말했다.

결국 최중증 발달장애인 돌봄을 위해선 보다 많은 인력이 필요하고 예산이 동반돼야 하는데, 예산 규모를 가늠할 최중증 발달장애인 숫자에도 격차가 있다.

복지부는 '최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 개발 심화 연구'에 따라 최중증 발달장애인을 약 5000명으로 추산하고 있고 내년 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자 목표치를 2760명으로 잡고 발달장애인 지원 예산을 5721억원 편성했다. 반면 전국장애인부모연대는 최중증 발달장애인을 5만명으로 보고 있고 인력 인건비에만 875억원이 필요한 것으로 추정한다.

이 때문에 예산 확충과 구체적인 로드맵이 필요하다는 목소리가 나온다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 "경제협력개발기구(OECD) 평균 수준으로만 가려고 해도 지금보다 예산이 4배는 더 필요하다"며 "사업 제목만 나열하는 건 희망고문밖에 되지 않는다. 예산을 대폭 확대할 계획을 내놔야 한다"고 말했다. 

한편에서는 돌봄의 공백 부분에 초점을 맞춘 제도가 필요하다는 의견도 있다. 권재현 한국장애인단체총연맹 사무차장은 "지금은 아이를 몇시부터 몇시까지 어디에 맡기면 그 이후에는 더 할 수 있는 게 없다"며 "누구에게 어떤 지원이 얼마나 필요한지 파악하고 서비스를 제공할 수 있도록 지자체 중심으로 구조를 만들어야 한다"고 말했다.

윤두선 중증장애인독립생활연대 대표는 "하드웨어나 외형을 만드는 것도 중요하지만 실제로 장애인이 살아갈 수 있도록 지원하는 게 중요하다"며 "일련의 시스템이 만들어지면 장애인도 지역사회에서 살아갈 수 있다. 이런 모델을 만드는 게 정부가 할 일"이라고 말했다.


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