장애부모연대회장 "모두의 네버랜드 만들어야"[피터팬, 그 후③]

윤종술 회장 "사후 걱정, 모든 부모들의 고민"

"서비스 제목 나열은 희망고문…예산 담겨야"

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 뉴시스와 인터뷰를 나누는 윤종술 전국장애인부모연대 회장 2026.09.11. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스] 구무서 권혜인 수습 기자 = "부모가 없는 세상에서 국가가 시스템적으로 우리 아이들이 살아갈 수 있도록 하는 게 목표죠."

13일 뉴시스와 인터뷰를 나눈 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 현재 30대 발달장애 자녀를 키우는 아버지다. 과거에 자녀를 위해 사회복지법인을 설립하고 생활시설도 직접 지으며 운영했던 그는 '피터팬의 아빠'로 잘 알려진 고(故) 전경철씨 소식에 공감을 나타냈다.

"장애인 부모들이라면 다 겪을 이야기다. 내가 죽고 나면 우리 자식이 갈 데 없다는 게 모든 부모들의 고민이다."

그런 그는 운영하던 생활시설을 2년 만에 정리했다. 시설을 운영하면서 자녀에게 적합한 환경인지에 대한 고민이 깊어졌고 스스로 결론을 내렸기 때문이다. 윤 회장은 "시설이 아무리 좋아졌다고 하지만 내 마음대로 교류를 할 수 없고 통제된 삶을 살아야 한다"며 "나쁘게 말하면 교도소처럼 단체 생활의 룰을 지키며 평생을 살아야 하는데 장애인이라는 이유로 내가 없는 세상에서 우리 아이가 그 공간에서 평생 통제를 받으면서 살게 하는 건 죄악이라는 생각이 들었다"고 말했다.

장애인의 지역사회 자립을 위한 운동에 나섰지만 현실은 냉혹했다. 특히 장애인의 삶을 이해하지 못한 비장애인들의 편견의 화살은 장애부모 가슴을 관통했다. 윤 회장은 "우리나라가 얼마나 잘 살길래 장애인한테 다 퍼주냐, 국가가 책임지면 장애부모들은 그럼 뭘 할거냐 이런 공격을 너무 많이 받으니까 우리가 방향성을 바꾸려고 한 적도 있었다"며 "몇년 전만 하더라도 발달장애 국가책임제 관련 기사를 보면 대부분이 반대하는 내용이었다"고 했다.

그럼에도 자녀의 생존을 위한 고민을 안고 있는 전국의 부모들과 함께 의지하며 연대하고 때론 정책 제안으로, 때론 투쟁으로 나섰고 정부 국정과제에 발달장애인 돌봄 국가책임제 실시를 포함하는 성과를 거뒀다.

윤 회장은 "정부에서 처음에 최중증 발달장애인 500명부터 24시간 지원을 하겠다고 발표하는 순간 부모들은 희망이 생긴다"며 "그 전에는 매달 1명씩 자살하는 사건이 있었는데 그런 집단 자살을 멈추게 한 것"이라고 말했다.

윤 회장이 구상하는 발달장애인 돌봄은 낮에는 주간활동서비스와 같이 여러명이 한 곳에서 시간을 보내고 밤에는 서비스 인력이 장애인의 욕구와 필요도에 따라 서비스를 제공하는 것이다. 이를 위해선 전문인력 확보를 위한 처우 개선, 도시와 농촌 차이를 고려한 운영 제도 등이 필요하다. 특히 돌봄이나 일자리 관련 사업이 대부분 경증 위주로 진행하고 있어서 최중증을 위한 서비스와 인력 확보가 중요하다는 게 윤 회장의 생각이다.

그는 최중증 발달장애인 5만명이 2대 1의 서비스를 받는다고 가정하고 2만5000명의 서비스 제공 인력이 필요하다고 했을 때 인건비로 875억원이 필요하다고 추산한다. 윤 회장은 "정부에서 발달장애인을 위한 여러 대책을 제시했지만 예산을 보면 몇몇 항목을 제외하면 구체적인 수치가 나온 게 별로 없다"며 "서비스 제목만 쭉 나열하는 건 부모들에겐 희망고문이다. 구체적인 비전을 내놔야 한다"고 말했다.
 
그러면서 "개인이 '네버랜드'를 만들면 몇명은 책임질 수 있지만 이는 한계가 명확하다"며 "정부 발표 제목을 보면 피터팬의 아빠 꿈을 현실로 만들겠다고 했는데 국가 시스템으로 만들어야 하는 것"이라고 했다.


◎공감언론 뉴시스 [email protected], [email protected]