'세계 혈우인의 날' 맞은 제약업계…"질병 인식 높인다"

4월 17일, '세계 혈우인의 날'로 지정

JW중외제약·GC녹십자·한국다케다 등

치료제 보급 이어 관련 활동도 진행

[서울=뉴시스] '세계 혈우인의 날'인 4월 17일을 맞아 제약업계는 국내 혈우병 치료제 보급에서 더 나아가 혈우병에 대한 인식 제고를 위한 다양한 활동을 전개했다. 사진은 GC녹십자 임직원들이 경기도 용인에 위치한 본사에서 세계 혈우인의 날 캠페인을 기념하는 사진을 촬영하고 있는 모습. (사진=GC녹십자 제공) 2026.04.13. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]이소헌 기자 = '세계 혈우인의 날'인 4월 17일을 맞아 제약업계는 국내 혈우병 치료제 보급에서 더 나아가 혈우병에 대한 인식 제고를 위한 다양한 활동을 전개했다.

17일 제약바이오업계에 따르면 JW중외제약, GC녹십자, 한국다케다제약 등 제약기업들은 세계 혈우인의 날을 맞아 희귀병인 혈우병에 대한 인식을 높이고 이를 알리는 캠페인 등을 진행했다.

혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 인해 작은 상처에도 출혈이 멈추지 않는 희귀 출혈성 질환이다. 약 1만명 중 1명꼴로 발병하며, 한국혈우재단이 발간한 '혈우재단백서'에 따르면 지난 2024년 말 기준으로 국내 혈우병 환자는 2600여명이다.

세계혈우연맹(WFH)은 혈우병 및 출혈질환에 대한 인식을 높이기 위해 매년 4월 17일을 세계 혈우인의 날로 제정해 기념하고 있다. 제약기업들은 올해도 이러한 취지에 맞는 활동들을 이어갔다. 해당 기업들은 혈우병 치료제를 국내에 보급하는 기업이기도 하다.

JW중외제약은 최근 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책을 제작해 배포했다. 회사는 매년 혈우병 환자 지원 프로그램인 '브라보 캠페인'을 전개하고 있는데, 이 프로그램의 일환으로 올해 만화책 제작이 기획됐다.

이번 만화책은 상대적으로 주목받지 못했던 여성 혈우병 환자와 보인자에 대한 사회적 이해를 높이고 환우 가족이 자녀에게 질환을 쉽게 설명할 수 있도록 돕기 위해 제작됐다고 회사는 설명했다. 해당 도서는 주요 혈우병 진료 기관과 환자 단체 등에 무료로 배포될 예정이다.

JW중외제약은 지난 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 '헴리브라'를 국내에 출시해 보급하고 있다. 이 치료제는 제8인자 결핍을 보완하는 이중특이항체 기반의 혁신 신약으로, 항체 보유 환자와 비보유 환자 모두에게 사용 가능하다. 최대 4주 1회 피하주사만으로도 예방 효과가 지속되는 것이 특징이다.

혈장유래제제 A형 혈우병 치료제 '그린모노'와 유전자 재조합 A형 혈우병 치료제 '그린진에프'를 보유한 GC녹십자도 세계 혈우인의 날을 맞아 인식 제고에 나섰다.

GC녹십자는 올해 세계 혈우인의 날을 기념해 한국혈우재단, 메이크어위시 코리아와 함께 혈우병 환아를 위한 '소원 성취 캠페인'을 진행한다고 밝혔다. 회사는 18세 미만 혈우병 환아를 대상으로 사연을 접수받고, 선정된 환아들의 소원을 실현해 줄 예정이다.

앞서 회사는 지난 2019년부터 세계 혈우인의 날을 기념해 경기 용인시 연구개발(R&D)센터 외벽에 미디어파사드를 운영해 혈우병 인식 제고 캠페인에 참여해 온 바 있다.

GC녹십자 역시 국내에 혈우병 치료제를 보급하고 있다. 그린모노는 A형 혈우병 치료제로 출혈 증상의 조절과 지혈 및 일상생활 또는 수술 시 출혈을 예방하는 혈장 유래 방식의 2세대 치료제이다.

그린진에프는 지난 2010년 세계에서 세 번째로 개발에 성공한 3세대 유전자재조합 A형 혈우병 치료제이며 1, 2세대와 달리 제조 공정 과정에서 사람과 동물 단백질을 사용하지 않아 안전성을 높인 게 특징이다.

한국다케다제약은 혈우병 진단 이후 관리의 중요성에 대한 임직원들의 이해를 높이고 환우들의 건강한 일상을 응원하기 위한 사내 행사를 진행했다. 회사는 올해 주제를 '진단 이후의 케어'로 설정하고 임직원들이 환우들의 치료 여정과 실제 삶을 이해하는 자리를 마련했다.

회사의 후천성 A형 혈우병 환자 출혈 치료제 '오비주르주'는 식품의약품안전처가 희귀의약품으로 지정한 후 지난 2023년 3월 품목 허가했다. 오비주르주는 돼지 혈액응고 8인자의 유전자 염기서열을 이용해 혈액응고에 필요하지 않은 부분은 유전자재조합 기술로 제거해 제조한 혈액응고 8인자이다.

제약업계 관계자는 "'세계 혈우인의 날'과 같이 희귀질환을 알릴 수 있는 날에 국내 제약회사들의 활동은 기업 가치 제고는 물론 희귀병을 알리는 데 도움이 돼 일석이조"라며 "앞으로도 환자들의 삶의 질 개선을 위해 치료제 보급에 힘쓰고 관련 활동을 이어갈 것"이라고 말했다.


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