희귀질환 아동 학교생활 지원…질병청 '교직원용 안내서' 배포

교육부와 소아·청소년 다빈도 희귀질환 안내서

[세종=뉴시스] 소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서 표지(사진=질병관리청) *재판매 및 DB 금지

[세종=뉴시스] 박영주 기자 = 질병관리청과 교육부는 희귀질환을 가진 아동이 건강하고 안전하게 학교생활을 이어갈 수 있도록 유치원 및 학교 등 전국 교육기관 교직원이 활용할 수 있는 '소아·청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 올해 12월까지 매월 순차적으로 배포한다고 27일 밝혔다.

질병청은 학교 등에서 돌봄과 관리가 필요한 16종의 다빈도 희귀질환을 선정하고 실제 교육 현장에서 교직원이 쉽게 참고하고 활용할 수 있도록 질환 정보 및 행동 가이드가 포함된 안내서를 제작했다.

안내서에는 ▲희귀질환 정보 ▲영유아, 학동기별 중점 관리 사항 ▲교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 담겨 있다. 질환별 삽화와 쉬운 용어로 설명된 PDF 형태로 제공된다.

제작된 안내서는 교육부 학생건강정보 센터 및 교육청, 희귀질환자 환우회, 희귀질환 전문 기관, 질병청 희귀질환 헬프라인 및 지방자치단체 누리집을 통해 집중적으로 홍보해 학교와 어린이집 등에서 활용될 수 있도록 할 계획이다.

이주호 대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관은 "희귀질환을 앓는 아동을 포함해 모든 아이에게 교육의 기회는 동등하게 제공돼야 하며 교육·보육 현장은 책임을 다할 필요가 있다"며 "소아·청소년 다빈도 희귀질환 안내서가 적극 활용되기를 바란다"고 말했다.

지영미 질병청장은 "희귀질환 아동은 일상생활 속에서도 꾸준한 관심과 배려가 필요하며 학교 등은 아이들이 하루의 대부분을 보내는 공간인 만큼 교직원들의 이해와 준비가 매우 중요하다"고 밝혔다.


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