이건희 회장 유족 기부금 절반 소아암 환자 지원

서울대어린이병원, 기부금 3000억 기반 사업 계획

희귀질환 지원 600억, 소아암·희귀질환 연구 900억

소아 암·희귀질환 극복 사업단 출범…"의료 질 향상"

[서울=뉴시스]서울대어린이병원이 고(故) 이건희 삼성전자 회장 유족으로부터 받은 기부금 3000억 원 중 절반인 1500억 원을 소아암 환자 진단과 치료 지원에 투입하기로 했다. (사진= 서울대어린이병원 제공) 2021.04.29

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 서울대어린이병원이 고(故) 이건희 삼성전자 회장 유족으로부터 받은 기부금 3000억 원 중 절반인 1500억 원을 소아암 환자 진단과 치료 지원에 투입하기로 했다.

서울대어린이병원은 고 이 회장 유족으로부터 받은 ‘소아 암·희귀질환 극복 기부금’ 3000억 원을 활용해 10년간(2021~2030년) 이런 내용이 담긴 사업을 추진하기로 확정했다고 29일 밝혔다.

서울대어린이병원은 기부금 3000억 원 가운데 절반인 1500억 원을 소아암 환아 진단과 치료 지원에 투입한다. 희귀질환 진단과 치료 지원에는 600억 원, 소아암과 희귀질환 연구 및 인프라 구축 지원에는 900억 원을 사용하기로 했다.

 소아암 환아 진단·치료 지원기금으로 건강보험 급여가 적용되지 않는 고액 유전체 검사비와 면역·표적항암제 등의 치료를 지원한다. 국내 소아암 환자는 꾸준히 증가하고 있는데 치료 성적은 선진국 대비 10%포인트 이상 뒤처져 있어서다.

 희귀질환 진단·치료 지원기금으로는 희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료와 극희귀질환 신약 치료 등을 지원한다. 10만 명 이상의 소아 희귀질환자는 수 년간 진단조차 받지 못한 채 전국 병원을 전전하며 막대한 의료 비용을 지출하고 있다. 특히 제때 치료받지 못해 사망에 이르거나 치명적인 후유증이 남아 지원이 시급하다.

 소아암·희귀질환 연구 및 인프라 구축 지원기금으로는 진단·치료기술·약제 연구개발 등 공동 임상연구를 지원한다. 또 전국 어린이병원 소아암·희귀질환 의료정보 연계 데이터베이스(DB)·시스템·진단 인프라 구축 등을 지원할 계획이다.

서울대어린이병원은 사업의 원활한 추진을 위해 ‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’을 출범한다. 서울대어린이병원을 비롯해 전국 어린이 의료기관과 의료진이 참여한다. 소아 암·희귀질환의 진료·연구 플랫폼을 구축해 공동 연구하고 이를 기반으로 환자 프로그램을 지원할 예정이다.

 김한석 어린이병원장(사업단장 겸직)은 “어린이 질환은 성인과 달리 종류가 다양하고, 환자 수는 적어 의료의 질적 향상을 위해 전국 어린이 의료기관의 협력 시스템이 필요하다”며 “고 이 회장 유족의 기부금이 이런 추진 체계의 마중물이 될 것으로 기대한다”고 전했다.


◎공감언론 뉴시스 [email protected]