패럴림픽 5관왕 김윤지 "장애로 사는 삶도 재미있어"

질병청, 희귀질환자 쉼터에서 현장 간담회

"장애 이유로 포기말길…다양한 도전 중요"

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 19일 서울 서대문구 희귀질환쉼터 현장 간담회 현장 2026.05.19. [email protected] *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 2026 밀라노 패럴림픽에서 5관왕을 달성한 장애인 노르딕스키 국가대표 김윤지 선수가 환아들을 만나 긍정의 에너지를 전파하고 도전하는 삶을 강조했다.

김 선수는 19일 오후 서울 서대문구 소재 희귀질환자 쉼터에서 열린 현장 간담회에 참석해 이같이 말했다. 김 선수는 한국희귀질환·난치성질환연합회 환우회 출신이다.

이날 질병관리청과 한국희귀·난치성질환연합회가 마련한 현장 간담회에는 희귀·난치성질환을 가진 환아와 가족들이 임승관 질병관리청장, 김윤지 선수를 만나 대화를 나누는 시간을 가졌다.

김윤지 선수는 2026 밀라노 패럴림픽에서 금메달 2개, 은메달 3개 등 5개 메달을 차지했다.

선천적 장애인인 그는 "장애를 완전히 극복하는 건 힘들고 꼭 극복할 필요도 없다"며 "이 병을 갖고 어떻게 살아가느냐가 더 중요하다"고 말했다.

학령기인 학생들을 향해 "학교 체육에서의 기준, 비장애인인 다른 친구 기준으로 해야 하는 것들이 생기면 많이 어려울 수 있고 사춘기가 오고 주변 친구들과 비교하다보면 내가 장애 때문에 할 수 없는 것들이 생겨 힘들었던 시기도 있었다"면서도 "그럴 때 도움이 된 건 어머니와의 대화였다. 내가 의지를 할 수 있는 사람이 있다는 사실만으로도 힘을 낼 수 있었다"고 말했다.

이어 "내가 못하는 것보다는 각자 잘하는 것, 좋아하는 것이 있을텐데 그런 부분을 위주로 생각하다보면 장애를 긍정할 수 있고 그렇게 살아가는 삶도 재미있구나 느낄 수 있다"며 "자기 자신과 스스로와의 대화를 많이 나눠보면 좋을 것 같다. 남들과 다르다는 이유로 속상해하지 않았으면 좋겠다"고 했다.

장애인 운동 선수의 삶에 대한 질문에는 "장애를 갖고 있다는 이유만으로 포기하지 않았으면 좋겠다"며 "많은 걸 도전해봤으면 좋겠다. 너무 조급하게, 빠르게 하려고 생각하기보다는 내가 할 수 있는 수준에서 한 발씩 성장하는 게 좋을 것 같다"고 했다.

질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 비수도권 희귀질환 환자와 가족이 수도권 의료기관 방문 시 무료 숙박을 제공하는 희귀질환자 쉼터 운영 사업을 지원하고 있다. 최근에는 쉼터를 리모델링해 환자와 가족들에게 보다 쾌적한 진료 환경을 지원하고 있다. 2025년 기준으로 단기숙박시설에 825명이 이용했다.

임승관 질병청장은 이날 간담회에서 ▲진단지원사업 확대 ▲희귀질환 전문기관 지정 확대 ▲의료비 지원 확대 등 3대 지원 정책을 강조했다.

임 청장은 "질병청이 희귀질환 환우의 가장 가까운 곳에 있어야 한다는 부분을 느낄 수 있었던 자리였다"며 "정부에서 환우들에 대한 서비스를 더 적극적으로 발굴하고 강화해 나가겠다"고 말했다.


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